Chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân HIV/AIDS

Chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân AIDS

Nếu quý vị quan tâm đến điều này, có khả năng quý vị hoặc người thân của quý vị đang phải trải qua một cuộc chiến khó khăn cả về sức khỏe thể chất và tinh thần chống lại căn bệnh HIV/AIDS. Sứ mệnh của VITAS là phục vụ những bệnh nhân ở giai đoạn cuối của căn bệnh HIV/AIDS, giảm nhẹ đau đớn, kiểm soát triệu chứng, cải thiện chất lượng cuộc sống và giảm bớt nỗi lo lắng cho cả bệnh nhân và người thân của họ.

• Khi nào là thời điểm phù hợp để tìm hiểu về chăm sóc cuối đời?
• Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho bệnh nhân HIV/AIDS?
• Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho gia đình của bệnh nhân HIV/AIDS?
• Các lợi ích chung của chăm sóc cuối đời là gì?
• Tôi có thể bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời với người thân của mình như thế nào?
• Khi nào là thời điểm phù hợp để tìm hiểu về chăm sóc cuối đời?

Chứng kiến sự suy yếu từ từ của bệnh nhân HIV/AIDS qua nhiều tháng hoặc năm, có lẽ rất khó để xác định các giai đoạn cuối của HIV/AIDS và khi nào là thời điểm thích hợp cho chăm sóc cuối đời. Thông thường, bệnh nhân được chăm sóc cuối đời được cho là có khoảng thời gian sống từ sáu tháng trở xuống. Khi bệnh nhân HIV/AIDS quyết định ngừng sử dụng ống cho ăn hay máy thở, rất có khả năng họ muốn được nhận dịch vụ chăm sóc cuối đời HIV/AIDS.

Chỉ bác sĩ mới có thể đưa ra quyết định lâm sàng về khoảng thời gian sống còn lại theo dự kiến. Tuy nhiên, hãy chú ý những dấu hiệu phổ biến này để biết HIV/AIDS đã tiến triển đến mức chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân HIV/AIDS lúc này có thể là phù hợp:

• Các bệnh mắc đồng thời nghiêm trọng, ví dụ như ung thư hậu môn hay cổ tử cung, ung thư tế bào bạch huyết hay bệnh tim
• Phải tới phòng cấp cứu nhiều lần cho cùng một vấn đề
• Nhập viện nhiều lần và không muốn tiếp tục nhập viện nữa
• Số tế bào CD4 thấp và tải lượng virus cao với khả năng tuân thủ trị liệu kháng virus kém

Quý vị là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe? Tìm hiểu về các đặc điểm lâm sàng của bệnh HIV/AIDS giai đoạn cuối và tải xuống bản PDF hướng dẫn về tính hội đủ điều kiện để tiếp nhận dịch vụ chăm sóc cuối đời của chúng tôi.

Yêu cầu đánh giá về sự hội đủ điều kiện tham gia dịch vụ chăm sóc cuối đời

Bác sĩ cá nhân của bệnh nhân có thể đề nghị chăm sóc cuối đời hay chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân HIV/AIDS khi đến thời điểm phù hợp. Nhưng bệnh nhân và vợ/chồng hoặc thành viên gia đình thường phải tự yêu cầu để nhận chăm sóc mà họ cần. Quý vị, người thân hay bác sĩ của quý vị có thể yêu cầu đánh giá để xác định xem liệu chăm sóc cuối đời hay chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân HIV/AIDS có phải là lựa chọn phù hợp hay không. Vui lòng gọi 844.831.0028 để biết chăm sóc cuối đời có thể giúp gì cho quý vị.

Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho bệnh nhân HIV/AIDS?

Nhóm chăm sóc cuối đời của quý vị đánh giá tình trạng của bệnh nhân và cập nhật về kế hoạch chăm sóc khi các triệu chứng và bệnh trạng thay đổi, thậm chí là cập nhật hàng ngày. Mục tiêu của chăm sóc cuối đời là giảm bớt nỗi đau thể chất và tinh thần để bệnh nhân có thể duy trì phẩm giá của họ cũng như cảm thấy thoải mái.

Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho những bệnh nhân HIV/AIDS:

• Kiểm soát đau và triệu chứng - Bệnh nhân HIV/AIDS thường mắc nhiều bệnh đồng thời và nhiễm trùng cơ hội. Các chuyên gia chăm sóc cuối đời của VITAS về kiểm soát cơn đau giúp bảo đảm bệnh nhân luôn thoải mái.
• Hết mình hỗ trợ bệnh nhân - Khi bệnh nhân không tuân thủ hay cần người trợ giúp, nhóm chăm sóc cuối đời có thể đưa bệnh nhân vào cơ sở chăm sóc phù hợp và bắt đầu trị liệu kháng virus. Trong nhiều trường hợp, bệnh nhân sẽ trở nên tuân thủ, cải thiện và không cần hỗ trợ từ chăm sóc cuối đời nữa. Nếu bệnh nhân từ chối trị liệu kháng virus, nhóm chăm sóc cuối đời sẽ xử lý cơn đau và các triệu chứng khác và cung cấp hỗ trợ tâm lý xã hội.
• Kế hoạch chăm sóc cá nhân - Khi HIV/AIDS tiến triển, bệnh nhân có thể mất khả năng biểu đạt nhu cầu của họ. Chăm sóc cuối đời thiết kế một kế hoạch để giải quyết các vấn đề về cơn đau, cấp nước, dinh dưỡng, chăm sóc da, nhiễm trùng lặp lại và tâm lý kích động-tất cả các vấn đề thường xảy ra với bệnh nhân HIV/AIDS.
• Chăm sóc cho bệnh nhân dù họ sống ở đâu - tại nhà riêng, cơ sở chăm sóc dài hạn hay nhà cộng đồng chăm sóc dành cho người già hoặc tàn tật. Nếu triệu chứng trở nên quá khó để kiểm soát tại nhà, các dịch vụ chăm sóc cuối đời nội trú có thể bảo đảm chăm sóc cả ngày cho đến khi bệnh nhân có thể trở về nhà.
• Chăm sóc được điều phối ở mọi cấp độ - Một kế hoạch chăm sóc được phát triển theo tư vấn và với sự đồng ý của bác sĩ của bệnh nhân. Quản lý nhóm bảo đảm rằng thông tin được trao đổi thuận lợi giữa tất cả bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội và tu sĩ, theo yêu cầu của bệnh nhân. Ngoài ra, chăm sóc cuối đời còn điều phối và cung cấp mọi loại thuốc, vật tư y tế và thiết bị y tế liên quan đến chẩn đoán để bảo đảm bệnh nhân có mọi thứ họ cần.
• Hỗ trợ về tinh thần và tâm linh - chăm sóc cuối đời có nguồn lực cần thiết để giúp bệnh nhân duy trì tình trạng cảm xúc và tinh thần tốt đẹp.

Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho gia đình của bệnh nhân HIV/AIDS?

Các thành viên gia đình hoặc vợ/chồng có thể phải đưa ra quyết định khó khăn về y tế và tài chính, trở thành người chăm sóc và thực hiện hỗ trợ tinh thần cho người khác. Nếu quyết định ngừng hỗ trợ y tế được đưa ra, gia đình sẽ phải trải qua những cảm xúc mạnh và cảm thấy khó có thể chịu đựng được.

Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho gia đình của những bệnh nhân HIV/AIDS:

• Giáo dục và đào tạo người chăm sóc - Người chăm sóc trong gia đình là người rất quan trọng trong việc giúp các chuyên gia chăm sóc cuối đời chăm sóc bệnh nhân. Khi bệnh nhân trở nên yếu hơn, các triệu chứng tăng lên và việc giao tiếp trở nên khó khăn hơn. Chúng tôi sẽ giảm nhẹ những lo lắng của gia đình bằng cách hướng dẫn họ cách chăm sóc tốt nhất cho người thân mắc HIV/AIDS.
• Giúp đưa ra những quyết định khó khăn - chăm sóc cuối đời giúp các gia đình đưa ra lựa chọn khó khăn ảnh hưởng đến bệnh trạng và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, ví dụ như có nên sử dụng thuốc kháng sinh cho tình trạng nhiễm trùng lặp đi lặp lại hay không.
• Y tá VITAS qua điện thoại 24/7 - Ngay cả những người chăm sóc nhiều kinh nghiệm nhất vẫn có các câu hỏi và những mối quan ngại. Với Telecare®, họ không cần băn khoăn, lo lắng hay chờ đợi câu trả lời. Là hoạt động ngoài giờ quan trọng của VITAS, Hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại cung cấp 24/24 các chuyên gia chăm sóc cuối đời đã qua đào tạo để trả lời các câu hỏi hay điều phối thành viên trong nhóm đến tận giường bệnh, khi cần.
• Hỗ trợ tình cảm và tâm linh - Chăm sóc cuối đời đáp ứng nhu cầu của bệnh nhân cũng như vợ/chồng hoặc thành viên gia đình.
• Hỗ trợ tài chính - Mặc dù dịch vụ chăm sóc cuối đời được Medicare, Medicaid/Medi-Cal và công ty bảo hiểm tư nhân chi trả, các gia đình vẫn có thể có các mối quan ngại về tài chính liên quan đến bệnh tình kéo dài của người thân. Nhân viên xã hội có thể hỗ trợ các gia đình lên kế hoạch về tài chính và tìm kiếm hỗ trợ tài chính trong chăm sóc cuối đời. Họ có thể giúp các gia đình đang đau buồn tìm kiếm hỗ trợ tài chính thông qua các dịch vụ về con người, nếu cần, sau khi người thân của họ qua đời.
• Chăm sóc hỗ trợ tạm thời - Chăm sóc cho người thân mắc bệnh giai đoạn cuối có thể gây ra áp lực to lớn. Chăm sóc cuối đời cung cấp tối đa năm ngày chăm sóc nội trú cho bệnh nhân trong cơ sở được Medicare chứng nhận để giúp người chăm sóc có thời gian nghỉ ngơi.
• Dịch vụ tang chế - Nhóm chăm sóc cuối đời làm việc với những người thân còn sống trong một năm sau khi bệnh nhân qua đời để giúp họ giãi bày cũng như nguôi bớt sự đau buồn theo cách riêng của họ.

Các lợi ích chung của chăm sóc cuối đời là gì?

Nếu quý vị hoặc người thân đang mắc bệnh hiểm nghèo, quý vị có thể đã nghe về thuật ngữ chăm sóc cuối đời. Bạn bè hoặc gia đình có thể đã nói với quý vị về chăm sóc y tế chuyên biệt cho bệnh nhân hoặc dịch vụ hỗ trợ cho người thân. Nhưng hầu như mọi người không biết về rất nhiều lợi ích khác của chăm sóc cuối đời.

Sự thoải mái. Chăm sóc cuối đời làm việc với bệnh nhân và gia đình để cung cấp hỗ trợ và nguồn lực nhằm giúp họ vượt qua giai đoạn khó khăn này trong cuộc sống cũng như bảo đảm họ luôn thoải mái trong môi trường thân thuộc.

Chăm sóc cá nhân. Làm việc với bệnh nhân hoặc gia đình, các thành viên của nhóm chăm sóc cuối đời trở thành những người tham gia trong quá trình cuối đời, một trải nghiệm rất riêng tư đối với bất kỳ ai. Sứ mệnh của chăm sóc cuối đời là chăm sóc từng người. Chúng tôi lắng nghe bệnh nhân và người thân. Chúng tôi đứng về phía họ. Chúng tôi nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống cho họ.

Giảm tình trạng tái nhập viện. Trong những tháng ngày cuối cùng của cuộc sống, một số người mắc bệnh nặng thường xuyên phải tới phòng cấp cứu, trong khi những người khác phải nhập viện điều trị liên tục. chăm sóc cuối đời giúp giảm bớt tình trạng tái nhập viện. Một nghiên cứu về bệnh nhân mắc bệnh nan y sống trong viện dưỡng lão cho thấy những bệnh nhân đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời ít phải nhập viện hơn trong 30 ngày cuối cùng của cuộc đời so với những người không đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời (24% so với 44%)¹. Làm việc với bệnh nhân hoặc gia đình, các thành viên của nhóm chăm sóc cuối đời trở thành những người tham gia trong quá trình cuối đời, một trải nghiệm rất riêng tư đối với bất kỳ ai. Sứ mệnh của chăm sóc cuối đời là chăm sóc từng người. Chúng tôi lắng nghe bệnh nhân và người thân. Chúng tôi đứng về phía họ. Chúng tôi nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống cho họ.

Sự bảo đảm. Một trong những lợi ích lớn nhất của chăm sóc cuối đời đó là sự đảm bảo, nghĩa là quý vị có thể an tâm rằng hỗ trợ y tế luôn sẵn sàng bất cứ khi nào bệnh nhân cần. Chương trình hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại của VITAS bảo đảm hỗ trợ y tế luôn được sẵn sàng cung cấp trong suốt cả ngày. Và VITAS cung cấp chương trình đào tạo, nguồn lực và hỗ trợ cần thiết cho các gia đình để họ chăm sóc cho người thân.

¹ Miller SC, Gozalo P, Mor V. Việc đăng ký chăm sóc cuối đời và tình trạng nhập viện của bệnh nhân sống trong viện dưỡng lão sắp qua đời. Tạp chí Y tế Hoa Kỳ 2001;111(1):38-44

Tôi có thể bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời với người thân của mình như thế nào?

Những ngày tháng cuối cùng của cuộc đời thường kèm theo những cảm xúc mạnh và quyết định khó khăn. Nói về chăm sóc cuối đời, ngay cả với những người thân thiết nhất với quý vị cũng có thể rất khó khăn. Sau đây là một số lời khuyên giúp quý vị bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời.

Đối với bệnh nhân muốn nói chuyện với gia đình

Giáo dục là chìa khóa. Hãy giáo dục chính quý vị trước. Cho đến giờ, quý vị có thể tìm hiểu được nhiều thông tin trên trang web này. Việc tìm hiểu một số quan niệm sai lầm về chăm sóc cuối đời cũng có thể hữu ích, vì gia đình quý vị có thể hiểu lầm về chăm sóc cuối đời. Hãy xem video để làm rõ những thông tin sai lệch về dịch vụ chăm sóc cuối đời. Đọc và chia sẻ "Cân nhắc về chăm sóc cuối đời: Hướng dẫn thảo luận với gia đình" trên HospiceCanHelp.com

Quyết định xem người thân của quý vị nên biết những gì. Trước khi nói đến chăm sóc cuối đời, hãy bảo đảm người thân của quý vị hiểu rõ tình trạng sức khỏe của quý vị. Mỗi người có cách phản ứng khác nhau với những thông tin khó tiếp nhận. Nếu thành viên gia đình không chấp nhận hay không hiểu tiên lượng của quý vị, quý vị có thể muốn bác sĩ, tu sĩ, nhân viên xã hội của VITAS hay một người bạn đáng tin cậy nói chuyện với họ thay cho quý vị.

Thảo luận về mục tiêu của quý vị cũng như của họ cho tương lai. Là bệnh nhân, mối quan ngại lớn nhất của quý vị có thể là sống làm sao để không đau đớn, muốn sống tại nhà hay không muốn trở thành gánh nặng. Hãy hỏi người thân xem mối quan ngại của họ là gì trong những ngày, tuần và tháng tới. Giải thích rằng chăm sóc cuối đời không có nghĩa là từ bỏ. Nó là một lựa chọn tích cực để bảo đảm rằng nhu cầu của mọi người đều được thỏa mãn.

Hãy chủ động đề xuất. Nhớ rằng quý vị phải bày tỏ mong muốn của mình. Đôi khi, việc lo ngại cho cảm xúc của quý vị, gia đình hoặc người thân có thể làm quý vị cảm thấy khó khăn trong việc nói về chăm sóc cuối đời.

Đối với các gia đình muốn nói chuyện với bệnh nhân

Giáo dục là chìa khóa. Hãy giáo dục chính quý vị trước. Cho đến giờ, quý vị có thể tìm hiểu được nhiều thông tin trên trang web này. Việc tìm hiểu một số quan niệm sai lầm về chăm sóc cuối đời cũng có thể hữu ích, vì người thân của quý vị có thể hiểu lầm về chăm sóc cuối đời. Hãy xem video để làm rõ những thông tin sai lệch về dịch vụ chăm sóc cuối đời. Đọc và chia sẻ "Cân nhắc về chăm sóc cuối đời: Hướng dẫn thảo luận với gia đình" trên HospiceCanHelp.com

Hãy xin phép. Xin phép thảo luận về một chủ đề khó nói giúp người thân của quý vị hiểu rằng quý vị sẽ tuân theo mong muốn của họ và tôn trọng họ. Hãy nói những câu như "Anh muốn nói về việc làm thế nào chúng ta có thể tiếp tục bảo đảm rằng em nhận được sự chăm sóc và quan tâm tốt nhất khi bệnh trạng của em tiến triển. Có được không em?"

Quyết định điều gì là quan trọng với người thân của quý vị. Hãy tìm hiểu xem bệnh nhân HIV/AIDS muốn gì trong tương lai: "Bà hy vọng điều gì trong những ngày, tuần hay tháng sắp tới? Bà lo lắng nhất về điều gì?" Bệnh nhân có thể bày tỏ mong muốn được cảm thấy thoải mái, được ở nhà hay không trở thành gánh nặng cho gia đình.

Thảo luận về chăm sóc cuối đời như một phương tiện để hoàn thành mong muốn của bệnh nhân. Sau khi biết về các mong muốn của bệnh nhân HIV/AIDS, hãy giải thích tại sao chăm sóc cuối đời lại là một cách để bảo đảm mong muốn và nguyện vọng của họ được đáp ứng. Đối với một vài người, từ chăm sóc cuối đời đưa ra một tín hiệu sai lầm về sự đầu hàng. Hãy giải thích tại sao chăm sóc cuối đời không phải là đầu hàng bệnh tật hay cái chết. Mục đích của dịch vụ này là cải thiện chất lượng cuộc sống trong những ngày, tuần hay tháng còn lại của bệnh nhân.

Trấn an bệnh nhân rằng họ chính là người làm chủ cuộc sống của mình. Chăm sóc cuối đời có nhiều lựa chọn cho bệnh nhân: lựa chọn duy trì sự thoải mái tại nhà riêng, lựa chọn tận dụng tối đa những hỗ trợ về tinh thần và tâm linh như họ mong muốn, lựa chọn có bác sĩ riêng tích cực tham gia chăm sóc cho mình. An ủi bệnh nhân HIV/AIDS rằng quý vị sẽ tôn trọng quyền lựa chọn về điều quan trọng nhất trong cuộc đời của họ.

Hãy trở thành một người lắng nghe trung thành. Hãy nhớ rằng chăm sóc cuối đời cần sự thảo luận, chứ không phải một cuộc tranh cãi. Nghe những gì mà người khác đang nói. Hiểu rằng việc vấp phải sự phản đối ban đầu là bình thường khi quý vị nói về chăm sóc cuối đời. Nhưng nếu quý vị lắng nghe và hiểu về những rào cản và lý do phản đối của người thân của mình, quý vị sẽ biết cách giải quyết và xoa dịu những quan ngại của họ trong cuộc thảo luận tiếp theo về chăm sóc cuối đời.