Chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân mắc bệnh suy tim nặng (HF): triệu chứng & giai đoạn
Nếu quý vị đang đọc bài này, có khả năng quý vị hoặc người thân của quý vị đang phải trải qua một cuộc chiến khó khăn cả về thể chất lẫn tinh thần để chống lại căn bệnh suy tim hoặc một dạng bệnh tim nào đó. Việc tìm kiếm sự thoải mái, sự trợ giúp và các câu trả lời không dừng lại khi quý vị chấp nhận rằng mình phải học cách chung sống với bệnh tim. Đó là lúc VITAS có thể giúp đỡ.
Chăm sóc cuối đời giúp các bệnh nhân và gia đình của họ đối phó với tác động lớn do bệnh tim gây ra sau khi việc điều trị chữa bệnh hoặc điều trị kéo dài sự sống trở nên kém hiệu quả hơn. Trên trang này, chúng tôi có cung cấp giải đáp cho các thắc mắc này:
- Khi nào là thời điểm phù hợp để tìm hiểu về chăm sóc cuối đời?
- Các dấu hiệu và triệu chứng của suy tim (HF) nặng là gì?
- Bốn giai đoạn của HF là gì?
- Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho người mắc bệnh tim?
- Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho gia đình của người mắc bệnh tim?
- Làm cách nào để tôi có thể thảo luận về việc chăm sóc cuối đời của mình với các thành viên trong gia đình và người thân?
Khi nào là thời điểm phù hợp để tìm hiểu về chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân mắc bệnh suy tim nặng?
Việc xác định thời điểm thích hợp để lựa chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân suy tim nặng có thể là một chuyện khó khăn đối với bệnh nhân, gia đình của họ và ngay cả đối với các bác sĩ. Căn bệnh suy tim trong giai đoạn cuối thường khó đoán trước và các triệu chứng có thể khác nhau.
Thông thường, các bệnh nhân sẽ trải qua chu kỳ suy giảm tái phát nghiêm trọng sau giai đoạn phục hồi. Kết quả là phần lớn bệnh nhân mắc bệnh tim, những đối tượng có thể hưởng lợi từ chăm sóc cuối đời chưa bao giờ được hỗ trợ thiết thực về mặt thể chất và cảm xúc.
Dấu hiệu có thể cho thấy thời điểm nên sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời
Các bệnh nhân được coi là mắc bệnh suy tim nặng khi khoảng thời gian sống còn lại dự kiến của họ còn từ sáu tháng trở xuống. Chỉ bác sĩ mới có thể đưa ra quyết định lâm sàng về khoảng thời gian sống dự kiến còn lại của bệnh nhân suy tim. Khi bệnh nhân bị bệnh tim nặng, chẳng hạn như suy tim hoặc bệnh động mạch vành nặng, hãy chú ý những biểu hiện phổ biến cho thấy bệnh trạng đã tiến triển đến mức mà dịch vụ chăm sóc cuối đời có thể hữu ích cho tất cả bên liên quan:
- Bệnh nhân thường xuyên bị các cơn đau ngực (đau thắt ngực), mệt mỏi hoặc khó thở dẫn đến suy giảm chức năng.
- Bệnh nhân đang nhận điều trị y tế tối ưu hoặc không còn khả năng dung nạp điều trị y tế tối ưu cho bệnh tim.
- Bệnh nhân không có ý định hoặc không đủ điều kiện để can thiệp bằng phẫu thuật.
Mọi người thường nói, "Ước gì tôi đề nghị được chăm sóc cuối đời sớm hơn." Báo cáo cho thấy giới thiệu sớm tới dịch vụ chăm sóc cuối đời thường mang lại sự hài lòng lớn hơn cho bệnh nhân và người chăm sóc của họ.
Mặc dù việc đăng ký sớm mang lại nhiều lợi ích, gần một nửa số người sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời nhận được dịch vụ chăm sóc trong thời gian dưới 15 ngày.
Các dấu hiệu và triệu chứng phổ biến của suy tim nặng
Các dấu hiệu và triệu chứng phổ biến của suy tim nặng bao gồm:
- Đau ngực (đau thắt ngực): Đau ngực có thể xảy ra khi nghỉ ngơi hoặc khi hoạt động tối thiểu.
- Mệt mỏi: Bệnh nhân có thể ngủ hoặc chợp mắt nhiều hơn, phải nghỉ ngơi trong khi hoạt động hoặc ngừng làm những việc yêu thích do ngày càng mệt mỏi.
- Khó thở: Khó thở có thể xảy ra trong khi hoạt động và cả khi nghỉ ngơi, điều này cũng ảnh hưởng đến giấc ngủ.
- Sưng (phù nề): Tình trạng tụ dịch ở chân, mắt cá chân hoặc bụng có thể trở nên rõ rệt và dai dẳng hơn.
- Đánh trống ngực: Bệnh nhân có thể nhận thấy nhịp tim bất thường thường xuyên hơn khi bệnh tiến triển nặng.
- Giảm phản ứng: Trong những ngày cuối đời, bệnh nhân có thể ngủ nhiều hơn và ít nhận thức được môi trường xung quanh.
Các triệu chứng kết hợp thường dẫn đến:
- Tăng suy giảm thể chất: Bệnh nhân trở nên chậm chạp hơn, ít hoạt động hơn và cần người khác giúp nhiều hơn trong các công việc nhà hoặc tự chăm sóc bản thân.
- Thường xuyên nhập viện: Các đợt triệu chứng cấp tính trở nặng có thể dẫn đến nhiều lần đến phòng cấp cứu (ER) hoặc nhập viện hơn.
Bốn giai đoạn của suy tim (CHF) là gì?
Giai đoạn A: Có nguy cơ
Bệnh nhân có nguy cơ bị suy tim (HF). Họ chưa bị HF, nhưng họ có các yếu tố nguy cơ như huyết áp cao, bệnh động mạch vành, tiểu đường, hội chứng chuyển hóa, béo phì và tiền sử gia đình mắc bệnh tim. Mục tiêu của việc điều trị là ngăn ngừa bệnh nhân phát triển bệnh HF.
Giai đoạn B: Tiền suy tim
Bệnh nhân bị tiền HF: Họ không có dấu hiệu hoặc triệu chứng của HF, nhưng họ có ít nhất một trong những vấn đề sau đây:
- Bệnh tim cấu trúc (như rối loạn chức năng tâm thu hoặc tâm trương, giãn buồng tim, phì đại thất, bệnh van tim hoặc chuyển động thành tim bất thường);
- Siêu âm tim bất thường hoặc xét nghiệm xâm lấn (thường cho thấy bệnh tim cấu trúc ở trên, áp lực nhận máu bất thường); hoặc
- Xét nghiệm tim bất thường với các yếu tố nguy cơ (tăng BNP, troponin tim)
Giai đoạn C: Suy tim có triệu chứng
Bệnh nhân mắc bệnh tim cấu trúc (như trên) và các triệu chứng hiện tại hoặc trước đó của HF. Các triệu chứng có thể bao gồm hụt hơi hoặc khó thở, ho dai dẳng, đánh trống ngực, mệt mỏi, buồn nôn, sưng ở chân hoặc bàn chân, tăng cân (do sưng), đau và những triệu chứng khác.
Giai đoạn D: Suy tim nặng
Bệnh nhân mắc HF tiến triển với các triệu chứng tiến triển của HF có mức độ đáp ứng điều trị thấp hơn. Những triệu chứng này cản trở cuộc sống hàng ngày và bệnh nhân có thể phải nhập viện nhiều lần để kiểm soát triệu chứng. Giai đoạn này thường kéo dài dưới một năm.
Hầu hết các bệnh nhân được chẩn đoán mắc HF đều đủ điều kiện được chăm sóc cuối đời trong vòng năm năm kể từ chẩn đoán ban đầu.
Chăm sóc cuối đời hỗ trợ bệnh nhân suy tim hoặc mắc bệnh tim như thế nào?
Nhóm chăm sóc cuối đời đánh giá tình trạng của bệnh nhân và cập nhật kế hoạch chăm sóc khi các triệu chứng và tình trạng của bệnh tim thay đổi, thậm chí hằng ngày. Mục tiêu của chăm sóc cuối đời là kiểm soát các triệu chứng và giảm sự khó chịu về thể chất lẫn tinh thần, để bệnh nhân có thể sống trọn vẹn nhất có thể, giữ được tôn nghiêm và luôn được thoải mái tại nhà.
Dịch vụ chăm sóc cuối đời giúp kiểm soát các triệu chứng HF sau
Kế hoạch chăm sóc cuối đời điều trị nhiều dạng triệu chứng bệnh tim bao gồm:
- Khó thở
- Đau ngực
- Mệt mỏi
- Buồn nôn
- Suy nhược
- Cô đơn
Chăm sóc y tế và hỗ trợ được dịch vụ chăm sóc cuối đời cung cấp
Khi quý vị lựa chọn chăm sóc cuối đời, quý vị không hề đơn độc trong hành trình của mình. Nhóm chăm sóc cuối đời của quý vị được đào tạo đầy đủ và có kinh nghiệm trong việc chăm sóc bệnh tim mạch nghiêm trọng như:
- Kiểm soát cơn đau và triệu chứng: Các chuyên gia của VITAS chuyên về kiểm soát cơn đau và triệu chứng đảm bảo bệnh nhân thoải mái, không còn đau đớn và có thể tận hưởng cuộc sống, đồng thời duy trì khả năng tự quyết trong sinh hoạt hằng ngày càng lâu càng tốt.
- Chăm sóc cho bệnh nhân ở bất cứ nơi nào họ sống: tại nhà riêng, cơ sở chăm sóc dài hạn hoặc cộng đồng chăm sóc dành cho người già hoặc tàn tật. Nếu triệu chứng trở nên quá khó kiểm soát tại nhà, các dịch vụ chăm sóc nội trú (tại cơ sở chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân nội trú thuộc bệnh viện hoặc độc lập) có thể bảo đảm chăm sóc suốt ngày đêm cho đến khi bệnh nhân có thể trở về nhà.
- Chăm sóc được điều phối ở mọi cấp độ Một kế hoạch chăm sóc được phát triển với bệnh nhân và gia đình, thường phối hợp với bác sĩ tim mạch hoặc bác sĩ khác của bệnh nhân. Quản lý nhóm sẽ bảo đảm thông tin xuyên suốt giữa các bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội, giáo sĩ hoặc dịch vụ hỗ trợ tâm linh, chuyên viên chăm sóc cuối đời và các chuyên gia lâm sàng khác. Chăm sóc cuối đời còn điều phối và cung cấp mọi loại thuốc, vật tư y tế và thiết bị y tế liên quan đến chẩn đoán để bảo đảm bệnh nhân có đủ những gì họ cần.
Hỗ trợ về mặt tinh thần và tâm linh
Chăm sóc cuối đời không chỉ dừng ở việc đáp ứng các nhu cầu y tế. Chăm sóc cuối đời còn cung cấp các nguồn lực để hỗ trợ sức khỏe tinh thần và tâm linh của bệnh nhân
Chứng nhận của AHA
Dịch vụ chăm sóc tim mạch được American Heart Association chứng nhận
VITAS là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc cuối đời đầu tiên trên toàn quốc nhận được chứng nhận Chăm sóc giảm nhẹ/Chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân suy tim của AHA trên toàn hệ thống. Tổ chức chăm sóc tim mạch hàng đầu Hoa Kỳ công nhận mô hình chăm sóc của VITAS là mô hình chăm sóc tốt nhất cho bệnh nhân mắc bệnh tim tiến triển từ lúc nhập viện cho đến những giây phút cuối đời. Gia đình và bệnh nhân có thể đặt niềm tin vào VITAS trong việc đáp ứng tiêu chuẩn vàng của AHA về chăm sóc bệnh tim tiến triển.
Dịch vụ chăm sóc cuối đời có thể hỗ trợ gia đình/người chăm sóc của người mắc bệnh tim như thế nào?
Các thành viên gia đình có thể phải đưa ra quyết định khó khăn về y tế và tài chính, trở thành người chăm sóc và thực hiện hỗ trợ tinh thần cho người khác. Nếu quyết định dừng hỗ trợ y tế được đưa ra, một số gia đình sẽ phải trải qua biến động lớn về mặt tình cảm và cảm xúc.
Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho gia đình của những bệnh nhân mắc bệnh tim:
- Giáo dục và đào tạo người chăm sóc -người chăm sóc là người rất quan trọng trong việc giúp các chuyên gia chăm sóc cuối đời chăm sóc bệnh nhân. Khi bệnh nhân trở nên yếu hơn, các triệu chứng tăng lên và việc giao tiếp có thể trở nên khó khăn hơn. Chúng tôi giúp giải quyết những lo lắng của gia đình bằng cách hướng dẫn họ cách chăm sóc tốt nhất cho người thân, đồng thời cung cấp các kỹ năng đối mặt với thử thách.
- Giúp đưa ra những quyết định khó khăn - Chăm sóc cuối đời giúp các gia đình đưa ra lựa chọn khó khăn ảnh hưởng đến bệnh trạng và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, ví dụ như có nên sử dụng thuốc kháng sinh cho tình trạng nhiễm trùng lặp đi lặp lại hay không.
- Y tá VITAS qua điện thoại 24/7 - Ngay cả những người chăm sóc nhiều kinh nghiệm nhất vẫn có các câu hỏi và những mối quan ngại. Với Telecare®, họ không phải băn khoăn, lo lắng hay chờ đợi câu trả lời. Ngoài giờ làm việc, hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại 24/24 cung cấp các chuyên gia chăm sóc cuối đời đã qua đào tạo để trả lời các câu hỏi hay điều phối thành viên trong nhóm đến tận giường bệnh, khi cần.
- Hỗ trợ tinh thần và tâm linh - Chăm sóc cuối đời đáp ứng các nhu cầu của người thân và bệnh nhân, bao gồm các kỹ năng đối mặt với thử thách, vượt qua nỗi đau buồn và nhiều nhu cầu khác.
- Hỗ trợ tài chính - Mặc dù dịch vụ chăm sóc cuối đời được Medicare, Medicaid/Medi-Cal và công ty bảo hiểm tư nhân chi trả, các gia đình vẫn có thể có các mối quan ngại về tài chính khác phát sinh khi bệnh tình người thân của họ kéo dài. Nhân viên xã hội hỗ trợ lập kế hoạch tài chính, hỗ trợ tài chính và cung cấp các nguồn lực khác trong quá trình chăm sóc cuối đời. Sau khi bệnh nhân qua đời, họ có thể giúp gia quyến tìm các nguồn hỗ trợ tài chính và các nguồn lực bổ sung thông qua các cơ quan dịch vụ nhân sinh nếu cần.
- Chăm sóc hỗ trợ tạm thời - Chăm sóc cho người thân mắc bệnh tình nghiêm trọng có thể gây ra áp lực rất lớn. Chăm sóc cuối đời cho phép người chăm sóc được nghỉ ngơi thông qua chăm sóc hỗ trợ tạm thời, bao gồm tối đa 5 ngày chăm sóc nội trú cho bệnh nhân tại cơ sở được Medicare chứng nhận.
- Dịch vụ hỗ trợ tang chế - Nhóm chăm sóc cuối đời có thể làm việc với những người thân còn lại trong tối đa 13 tháng sau khi bệnh nhân qua đời để giúp họ bày tỏ và vượt qua nỗi đau mất mát theo cách riêng của mình.
Làm thế nào để tôi có thể thảo luận về việc chăm sóc cuối đời với các thành viên trong gia đình và người thân?
Những tháng cuối cùng của cuộc đời thường được ghi dấu với những quyết định khó khăn và những biến động mạnh về mặt cảm xúc. Nói về chăm sóc cuối đời, ngay cả với những người thân thiết nhất với quý vị cũng có thể rất khó khăn. Sau đây là một số lời khuyên giúp quý vị bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời.
Đối với bệnh nhân muốn nói chuyện với gia đình
Giáo dục là chìa khóa. Hãy giáo dục chính quý vị trước. Cho đến giờ, quý vị có thể đã thực hiện một vài nghiên cứu trên mạng. Có thể hữu ích cho quý vị khi đọc và chia sẻ bài viết Hướng dẫn thảo luận cho các gia đình về dịch vụ chăm sóc cuối đời. Hướng dẫn thảo luận này là một công cụ mà quý vị có thể in ra và dùng trong khi thảo luận với gia đình.
Xác định những gì các thành viên gia đình của quý vị biết. Trước khi đề cập tới chuyện chăm sóc cuối đời, hãy đảm bảo rằng các thành viên gia đình và người chăm sóc của quý vị hiểu rõ về tình trạng sức khỏe của quý vị. Mỗi người có cách phản ứng khác nhau với những thông tin khó tiếp nhận. Nếu các thành viên gia đình không chấp nhận hoặc không hiểu rõ về tiên lượng của quý vị, hãy đề nghị bác sĩ của quý vị, tu sĩ, một nhân viên xã hội của VITAS hoặc một người bạn tin cậy thay mặt quý vị trò chuyện với họ.
Thảo luận về mục tiêu của quý vị cũng như của họ. Là một bệnh nhân, mối quan ngại lớn nhất của quý vị có thể làm sao để tiếp tục sống mà không bị đau đớn, sống tại nhà hoặc không trở thành gánh nặng cho gia đình. Hãy hỏi các thành viên gia đình/người chăm sóc của quý vị về quan ngại của họ khi nghĩ về những ngày tháng sắp tới.
Giải thích rằng chăm sóc cuối đời không có nghĩa là từ bỏ. Nó là một lựa chọn tích cực để bảo đảm rằng nhu cầu của mọi người đều được thỏa mãn.
Hãy chủ động đề xuất. Nhớ rằng quý vị phải bày tỏ mong muốn của mình. Đôi khi, việc lo ngại cho cảm xúc của quý vị, gia đình hoặc người thân có thể làm quý vị cảm thấy khó khăn trong việc nói về chăm sóc cuối đời.
Đối với các gia đình muốn nói chuyện với bệnh nhân
Hãy học hỏi. Quý vị có thể đã thực hiện một vài nghiên cứu trên mạng. Cũng có thể hữu ích cho quý vị khi đọc và chia sẻ bài viết Hướng dẫn thảo luận cho các gia đình về dịch vụ chăm sóc cuối đời. Lưu và in hướng dẫn thảo luận để dùng trong khi trò chuyện với gia đình.
Hãy xin phép. Xin phép thảo luận về một chủ đề khó nói giúp người thân của quý vị hiểu rằng quý vị sẽ tôn trọng và tuân theo ý nguyện của họ. Hãy nói những câu như "Anh muốn nói về việc làm thế nào chúng ta có thể tiếp tục bảo đảm rằng em nhận được sự chăm sóc và quan tâm tốt nhất khi bệnh trạng của em tiến triển. Có được không em?"
Xác định điều gì quan trọng đối với thành viên mắc bệnh nặng trong gia đình. Đặt các câu hỏi về tương lai: "Em/anh mong muốn điều gì trong những ngày, tuần hay tháng sắp tới? Bà lo lắng nhất về điều gì?" Bệnh nhân có thể bày tỏ mong muốn được cảm thấy thoải mái, được ở nhà hay không trở thành gánh nặng cho gia đình.
Thảo luận về chăm sóc cuối đời như một phương tiện để hoàn thành mong muốn của bệnh nhân. Khi bệnh nhân và gia đình hiểu rõ về điều gì quan trọng đối với bệnh nhân, hãy giải thích rằng chăm sóc cuối đời là một cách thức nhằm đảm bảo đáp ứng các mong muốn và ước muốn đó. Đối với một vài người, từ chăm sóc cuối đời đưa ra một tín hiệu sai lầm về sự đầu hàng. Hãy giải thích tại sao chăm sóc cuối đời không phải là đầu hàng bệnh tật hay cái chết. Mục đích của dịch vụ này là cải thiện chất lượng cuộc sống trong những ngày, tuần hay tháng còn lại của bệnh nhân.
Trấn an bệnh nhân rằng họ chính là người làm chủ cuộc sống của mình. Chăm sóc cuối đời có nhiều lựa chọn cho bệnh nhân: lựa chọn duy trì sự thoải mái tại nhà riêng, lựa chọn tận dụng tối đa những hỗ trợ về tinh thần và tâm linh như họ mong muốn, lựa chọn có bác sĩ riêng tích cực tham gia chăm sóc cho mình. Trấn an thành viên mắc bệnh nặng trong gia đình rằng quý vị sẽ tôn trọng quyền lựa chọn về điều quan trọng nhất trong cuộc đời của họ.
Hãy trở thành một người lắng nghe trung thành. Xin lưu ý rằng chủ đề này cần thảo luận chứ không phải tranh luận với nhau. Nghe những gì mà người khác đang nói. Hiểu rằng việc vấp phải sự phản đối ban đầu là bình thường khi quý vị nói về chăm sóc cuối đời. Nhưng nếu quý vị lắng nghe và hiểu về những rào cản và lý do phản đối của người thân của mình, quý vị sẽ biết cách giải quyết và xoa dịu những quan ngại của họ trong cuộc thảo luận tiếp theo về chăm sóc cuối đời.
Tải xuống hướng dẫn thảo luận về chăm sóc cuối đời dành cho gia đình >
Yêu cầu đánh giá dịch vụ chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân suy tim
Bác sĩ chính có thể đề nghị sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời khi đến thời điểm phù hợp. Nhưng với những người mắc bệnh suy tim, những thay đổi về triệu chứng - chẳng hạn như khó thở ngày càng trầm trọng, mệt mỏi hoặc phải nhập viện thường xuyên - có thể khiến họ khó nhận biết khi nào cần sự hỗ trợ bổ sung.
Quý vị, người thân của bạn hoặc bác sĩ tin cậy của quý vị có thể yêu cầu đánh giá chăm sóc cuối đời để xác định liệu đây có phải là lựa chọn phù hợp trong quản lý suy tim nặng và cải thiện sự thoải mái cũng như chất lượng cuộc sống hay không.