Chăm sóc cuối đời cho người mắc bệnh lý thần kinh: Đột quỵ, côma (hôn mê), bệnh Parkinson và đa xơ cứng

Nếu quý vị đang đọc bài viết này, có thể quý vị hoặc người thân của quý vị đang phải trải qua một giai đoạn khó khăn cả về sức khỏe thể chất lẫn tinh thần nhằm chống lại bệnh lý thần kinh. Việc tìm kiếm sự an ủi, hỗ trợ và câu trả lời của quý vị càng trở nên khó khăn hơn khi phải đối mặt với quyết định liên quan đến ống cho ăn hay máy thở (thiết bị hô hấp). Việc giảm hay ngừng cung cấp hỗ trợ y tế ảnh hưởng đến cả gia đình. Đó là lúc VITAS có thể giúp đỡ.

Khi nào là thời điểm phù hợp để tìm hiểu về chăm sóc cuối đời?

Một số bệnh lý thần kinh có thể làm suy yếu người bệnh từ từ hàng tháng hoặc hàng năm. Những căn bệnh khác, ví dụ như đột quỵ, có thể khiến người bệnh đột ngột mất đi năng lực. Dù thế nào, việc quyết định thời điểm phù hợp cho việc sử dụng chăm sóc cuối đời đều rất khó khăn. Thông thường, bệnh nhân được chăm sóc cuối đời được cho là có khoảng thời gian sống từ sáu tháng trở xuống. Khi việc cải thiện bệnh trạng là không có khả năng và cần phải đưa ra quyết định về việc ngừng sử dụng ống cho ăn hay máy thở, dịch vụ chăm sóc cuối đời dành cho bệnh lý thần kinh có thể mang lại lợi ích cho bệnh nhân và gia đình.

Chỉ bác sĩ mới có thể đưa ra quyết định lâm sàng về khoảng thời gian sống còn lại theo dự kiến. Tuy nhiên, hãy chú ý những biểu hiện phổ biến cho thấy bệnh trạng đã tiến triển đến mức mà dịch vụ chăm sóc cuối đời sẽ hữu ích:

Bệnh nhân đột quỵ:

• Hôn mê
• Trạng thái thực vật kéo dài
• Mức độ ý thức suy giảm nghiêm trọng
• Trạng thái chức năng và lâm sàng suy giảm liên tục

Bệnh nhân hôn mê

• Sức khỏe thể chất suy giảm dù ăn và uống đầy đủ
• Mong muốn tháo ống cho ăn và thiết bị thở
• Bệnh nhân Parkinson hoặc đa xơ cứng
• Khó thở nghiêm trọng
• Khó nuốt nghiêm trọng

Tất cả bệnh lý thần kinh:

• Tiến triển nhanh đến mức phải ngồi xe lăn hay nằm liệt giường 
• Nói khó hiểu hay thậm chí không thể hiểu được
• Cần thức ăn nghiền nhuyễn
• Cần hỗ trợ nhiều trong việc ăn uống và chăm sóc cá nhân, hay hoàn toàn phụ thuộc vào người khác giúp thực hiện những hoạt động này

Bác sĩ thần kinh hay cá nhân của bệnh nhân có thể đề nghị sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời khi đến thời điểm phù hợp. Nhưng bệnh nhân và các thành viên gia đình thường phải tự mình đề nghị để nhận được chăm sóc mà họ cần. Quý vị, người thân hay bác sĩ của quý vị có thể yêu cầu đánh giá để xác định xem liệu chăm sóc cuối đời có phải là lựa chọn chăm sóc phù hợp hay không.

Quý vị là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe? Tìm hiểu về các đặc điểm lâm sàng của các bệnh về thần kinh giai đoạn cuối và tải xuống bản PDF hướng dẫn của chúng tôi về tính hội đủ điều kiện để tiếp nhận dịch vụ chăm sóc cuối đời.

Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho bệnh nhân mắc bệnh lý thần kinh nghiêm trọng?

Nhóm chăm sóc cuối đời của quý vị đánh giá tình trạng của bệnh nhân và cập nhật về kế hoạch chăm sóc khi các triệu chứng và bệnh trạng thay đổi, thậm chí là cập nhật hàng ngày. Mục tiêu của chăm sóc cuối đời là giảm bớt nỗi đau thể chất và tinh thần để bệnh nhân có thể duy trì phẩm giá của họ cũng như cảm thấy thoải mái.

Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho những bệnh nhân mắc bệnh lý thần kinh nghiêm trọng:

• Kiểm soát cơn đau - Những người mắc bệnh lý thần kinh có thể bị đau do chuột rút và co thắt cơ bắp, cứng khớp và bất động. Các chuyên gia chăm sóc cuối đời về kiểm soát cơn đau giúp bảo đảm bệnh nhân luôn thoải mái.
• Kiểm soát triệu chứng - chăm sóc cuối đời giúp quản lý chứng khó thở, khó nuốt, khó ăn uống, khó giao tiếp, các vết loét tỳ đè, sự lo âu và trầm cảm.
• Chăm sóc cho bệnh nhân dù họ sống ở đâu - tại nhà riêng, trong cơ sở chăm sóc dài hạn hay nhà cộng đồng chăm sóc dành cho người già hoặc tàn tật. Nếu triệu chứng trở nên quá khó để kiểm soát tại nhà, các dịch vụ chăm sóc cuối đời nội trú có thể bảo đảm chăm sóc cả ngày cho đến khi bệnh nhân có thể trở về nhà.
• Chăm sóc được điều phối ở mọi cấp độ - Một kế hoạch chăm sóc được phát triển theo tư vấn và sự đồng ý của chuyên gia thần kinh hoặc bác sĩ khác của bệnh nhân. Quản lý nhóm bảo đảm rằng thông tin được trao đổi thuận lợi giữa tất cả bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội và tu sĩ, theo yêu cầu của bệnh nhân. Ngoài ra, chăm sóc cuối đời còn điều phối và cung cấp mọi loại thuốc, vật tư y tế và thiết bị y tế liên quan đến chẩn đoán để bảo đảm bệnh nhân có mọi thứ họ cần.
• Hỗ trợ về tinh thần và tâm linh - chăm sóc cuối đời có nguồn lực cần thiết để giúp bệnh nhân duy trì tình trạng cảm xúc và tinh thần tốt đẹp.

Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho gia đình của người mắc bệnh lý thần kinh nghiêm trọng?

Các thành viên gia đình có thể phải đưa ra quyết định khó khăn về y tế và tài chính, trở thành người chăm sóc và thực hiện hỗ trợ tinh thần cho người khác. Nếu quyết định ngừng hỗ trợ y tế được đưa ra, gia đình sẽ phải trải qua những cảm xúc mạnh và cảm thấy khó có thể chịu đựng được.
Một số dịch vụ toàn diện của VITAS dành cho các gia đình của bệnh nhân mắc bệnh lý thần kinh nghiêm trọng bao gồm:

• Giáo dục và đào tạo người chăm sóc - Người chăm sóc trong gia đình là người rất quan trọng trong việc giúp các chuyên gia chăm sóc cuối đời chăm sóc bệnh nhân. Khi bệnh nhân trở nên yếu hơn, các triệu chứng tăng lên và việc giao tiếp trở nên khó khăn hơn. Chúng tôi sẽ giảm nhẹ những lo lắng của gia đình bằng cách hướng dẫn họ cách chăm sóc tốt nhất cho người thân.
• Giúp đưa ra những quyết định khó khăn - Chăm sóc cuối đời giúp các gia đình đưa ra lựa chọn khó khăn ảnh hưởng đến bệnh trạng và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, ví dụ như có nên sử dụng thuốc kháng sinh cho tình trạng nhiễm trùng lặp đi lặp lại hay không.
• Y tá VITAS qua điện thoại 24/7 - Ngay cả những người chăm sóc nhiều kinh nghiệm nhất vẫn có các câu hỏi và những mối quan ngại. Với hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại, họ không cần băn khoăn, lo lắng hay chờ đợi câu trả lời. Là hoạt động ngoài giờ của VITAS, hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại cung cấp các chuyên gia chăm sóc cuối đời đã qua đào tạo 24/24 để trả lời các câu hỏi hay điều phối thành viên trong nhóm đến tận giường bệnh.
• Hỗ trợ về tinh thần và tâm linh - Chăm sóc cuối đời đáp ứng nhu cầu của người thân cũng như bệnh nhân.
• Hỗ trợ tài chính - Mặc dù chăm sóc cuối đời được Medicare, Medicaid/Medi-Cal và công ty bảo hiểm tư nhân chi trả, các gia đình vẫn có thể có các mối quan ngại về tài chính liên quan đến bệnh tình kéo dài của người thân. Nhân viên xã hội có thể hỗ trợ các gia đình lên kế hoạch về tài chính và tìm kiếm hỗ trợ tài chính trong chăm sóc cuối đời. Họ có thể giúp các gia đình đang đau buồn tìm kiếm hỗ trợ tài chính thông qua các dịch vụ về con người, nếu cần, sau khi người thân của họ qua đời.
• Chăm sóc hỗ trợ tạm thời - Chăm sóc người thân có bệnh tình nghiêm trọng có thể gây ra áp lực rất lớn. Chăm sóc cuối đời cung cấp tối đa năm ngày đêm chăm sóc nội trú liên tục cho bệnh nhân để giúp người chăm sóc có khoảng thời gian nghỉ ngơi.
• Dịch vụ tang chế - Nhóm chăm sóc cuối đời làm việc với những thành viên gia đình còn sống trong vòng một năm sau khi người thân của họ qua đời để giúp họ giải tỏa và ứng phó với nỗi đau buồn theo cách riêng của họ.

Các lợi ích chung của chăm sóc cuối đời là gì?

Nếu quý vị hoặc người thân đang mắc bệnh hiểm nghèo, quý vị có thể biết về chăm sóc y tế chuyên biệt cho bệnh nhân hoặc dịch vụ hỗ trợ cho người thân. Nhưng hầu như mọi người không biết về rất nhiều lợi ích khác của chăm sóc cuối đời.

Sự thoải mái. Chăm sóc cuối đời mang lại cho bệnh nhân và gia đình sự hỗ trợ và nguồn lực cần thiết để giúp họ vượt qua khoảng thời gian khó khăn này trong cuộc sống và giúp bệnh nhân được sống trong môi trường thoải mái và quen thuộc. 

Chăm sóc cá nhân. Khi nhóm chăm sóc cuối đời làm việc với bệnh nhân hoặc gia đình, họ trở thành một phần tử của quá trình cuối đời, một trải nghiệm rất cá nhân. Sứ mệnh của chăm sóc cuối đời là chăm sóc từng người. Chúng tôi lắng nghe bệnh nhân và người thân. Chúng tôi đứng về phía họ. Chúng tôi nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống cho họ.

Giảm tình trạng tái nhập viện. Trong những tháng ngày cuối cùng của cuộc sống, một số người mắc bệnh nặng thường xuyên phải tới phòng cấp cứu, trong khi những người khác phải nhập viện điều trị liên tục. chăm sóc cuối đời giúp giảm bớt tình trạng tái nhập viện. Một nghiên cứu về bệnh nhân mắc bệnh nan y sống trong viện dưỡng lão cho thấy những bệnh nhân đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời ít phải nhập viện hơn trong 30 ngày cuối cùng của cuộc đời so với những người không đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời (24% so với 44%)¹.

Sự bảo đảm. Một trong những lợi ích lớn nhất của chăm sóc cuối đời đó là sự an toàn, nghĩa là quý vị có thể an tâm rằng hỗ trợ y tế luôn sẵn sàng bất cứ khi nào quý vị cần. Chương trình hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại của VITAS bảo đảm hỗ trợ y tế luôn được sẵn sàng cung cấp trong suốt cả ngày. Và VITAS cung cấp chương trình đào tạo, nguồn lực và hỗ trợ cần thiết cho các gia đình để họ chăm sóc người thân.

¹Miller SC, Gozalo P, Mor V. Đăng ký nhập viện và chăm sóc cuối đời của bệnh nhân sắp qua đời trong viện dưỡng lão. Tạp chí Y tế Hoa Kỳ 2001;111(1):38-44

Tôi có thể bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời với người thân của mình như thế nào?

Những ngày tháng cuối cùng của cuộc đời thường kèm theo những cảm xúc mạnh và quyết định khó khăn. Nói về chăm sóc cuối đời, ngay cả với những người thân thiết nhất với quý vị cũng có thể rất khó khăn. Sau đây là một số lời khuyên giúp quý vị bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời.

Đối với bệnh nhân muốn nói chuyện với gia đình

Giáo dục là chìa khóa. Hãy giáo dục chính quý vị trước. Cho đến giờ, quý vị có thể tìm hiểu được nhiều thông tin trên trang web này. Việc tìm hiểu một số quan niệm sai lầm về chăm sóc cuối đời cũng có thể hữu ích, vì gia đình quý vị có thể hiểu lầm về chăm sóc cuối đời. Hãy xem video để làm rõ những thông tin sai lệch về dịch vụ chăm sóc cuối đời. Đọc và chia sẻ "Cân nhắc về chăm sóc cuối đời: Hướng dẫn thảo luận với gia đình" trên HospiceCanHelp.com

Tìm hiểu xem người thân của quý vị đã biết những gì. Trước khi nói đến chăm sóc cuối đời, hãy bảo đảm người thân của quý vị hiểu rõ tình trạng sức khỏe của quý vị. Mỗi người có cách phản ứng khác nhau với những thông tin khó tiếp nhận. Nếu các thành viên gia đình không chấp nhận hay không hiểu về tiên lượng của quý vị, quý vị có thể muốn bác sĩ, tu sĩ hay một người bạn đáng tin cậy trò chuyện với họ thay cho quý vị.

Thảo luận về mục tiêu của quý vị cũng như của họ cho tương lai. Là bệnh nhân, mối quan ngại lớn nhất của quý vị có thể là sống làm sao để không đau đớn, muốn sống tại nhà, hay không muốn trở thành gánh nặng. Hãy hỏi người thân xem mối quan ngại của họ là gì trong những ngày, tuần và tháng tới. Giải thích rằng chăm sóc cuối đời không có nghĩa là từ bỏ. Nó là một lựa chọn tích cực để bảo đảm rằng nhu cầu của mọi người đều được thỏa mãn.

Hãy chủ động đề xuất. Nhớ rằng quý vị phải bày tỏ mong muốn của mình. Đôi khi, việc lo ngại cho cảm xúc của quý vị, gia đình hoặc người thân có thể làm quý vị cảm thấy khó khăn trong việc nói về chăm sóc cuối đời.

Đối với các gia đình muốn nói chuyện với bệnh nhân

Giáo dục là chìa khóa. Hãy giáo dục chính quý vị trước. Cho đến giờ, quý vị có thể tìm hiểu được nhiều thông tin trên trang web này. Việc tìm hiểu một số quan niệm sai lầm về chăm sóc cuối đời cũng có thể hữu ích, vì người thân của quý vị có thể hiểu lầm về chăm sóc cuối đời. Hãy xem video để làm rõ những thông tin sai lệch về dịch vụ chăm sóc cuối đời. Đọc và chia sẻ "Cân nhắc về chăm sóc cuối đời: Hướng dẫn thảo luận với gia đình" trên HospiceCanHelp.com

Hãy xin phép. Xin phép thảo luận về một chủ đề khó nói giúp người thân của quý vị hiểu rằng quý vị sẽ tuân theo mong muốn của họ và tôn trọng họ. Hãy nói những câu như "Anh muốn nói về việc làm thế nào chúng ta có thể tiếp tục bảo đảm rằng em nhận được sự chăm sóc và quan tâm tốt nhất khi bệnh trạng của em tiến triển. Có được không em?"

Tìm hiểu xem điều gì là quan trọng với người thân của quý vị. Hãy nhắc họ cân nhắc về tương lai: "Em hy vọng điều gì trong những tháng, tuần hay ngày sắp tới? Em lo lắng nhất về điều gì?" Bệnh nhân có thể bày tỏ mong muốn được thoải mái, muốn ở nhà, hay không muốn trở thành gánh nặng.

Thảo luận về chăm sóc cuối đời như một phương tiện để hoàn thành mong muốn của bệnh nhân. Bây giờ khi người thân đã nói với quý vị về điều quan trọng với họ, hãy giải thích tại sao chăm sóc cuối đời lại là một cách để bảo đảm mong muốn và nguyện vọng của họ được đáp ứng. Đối với một vài người, từ chăm sóc cuối đời đưa ra một tín hiệu sai lầm về sự đầu hàng. Hãy giải thích tại sao chăm sóc cuối đời không phải là đầu hàng bệnh tật hay cái chết. Mục đích của dịch vụ này là cải thiện chất lượng cuộc sống trong những ngày, tuần hay tháng còn lại của bệnh nhân.

Trấn an bệnh nhân rằng họ chính là người kiểm soát. Chăm sóc cuối đời có nhiều lựa chọn cho bệnh nhân: lựa chọn duy trì sự thoải mái tại nhà riêng, lựa chọn tận dụng tối đa những hỗ trợ về tinh thần và tâm linh như họ mong muốn, lựa chọn có bác sĩ riêng tích cực tham gia chăm sóc cho mình. Bảo đảm với người thân của quý vị rằng quý vị sẽ tôn trọng quyền quyết định về điều quan trọng nhất trong cuộc đời của họ.

Hãy trở thành một người lắng nghe trung thành. Đây là cuộc thảo luận, không phải tranh cãi. Nghe những gì mà người khác đang nói. Hiểu rằng việc vấp phải sự phản đối ban đầu là bình thường khi quý vị nói về chăm sóc cuối đời. Nhưng nếu quý vị lắng nghe và hiểu về những rào cản và lý do phản đối của người thân của mình, quý vị sẽ biết cách giải quyết và xoa dịu những quan ngại của họ trong cuộc thảo luận tiếp theo về chăm sóc cuối đời.