Chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân mắc bệnh ALS (Xơ cứng teo cơ một bên)

Quý vị là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe? Tìm hiểu thêm về đặc điểm lâm sàng của bệnh xơ cứng teo cơ một bên (ALS) và tải về bản PDF hướng dẫn về hội đủ điều kiện để tiếp nhận chăm sóc cuối đời.

Chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân ALS

Nếu quý vị đang đọc bài viết này, quý vị hoặc người thân của quý vị có thể đang gặp phải nhiều khó khăn về sức khỏe thể chất cũng như tinh thần trong cuộc chiến chống lại căn bệnh ALS. Việc tìm kiếm sự an ủi, hỗ trợ và câu trả lời của quý vị càng trở nên khó khăn hơn khi phải đối mặt với quyết định liên quan đến ống cho ăn hay máy thở (thiết bị hô hấp). Quyết định ngừng hỗ trợ y tế cho bệnh nhân ALS giai đoạn cuối ảnh hưởng đến cả gia đình. Đó là khi chăm sóc cuối đời có thể giúp đỡ.

• Khi nào là thời điểm phù hợp để tìm hiểu về chăm sóc cuối đời?

• Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho bệnh nhân ALS?

• Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho gia đình của bệnh nhân ALS?

• Các lợi ích chung của chăm sóc cuối đời là gì?

• Tôi có thể bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời với người thân của mình như thế nào?

Khi nào là thời điểm phù hợp để tìm hiểu về chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân ALS?

Sự suy yếu từ từ của bệnh nhân ALS sau nhiều tháng hoặc nhiều năm có thể khiến quý vị khó đưa ra quyết định khi nào là thời điểm phù hợp để sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời. Nhìn chung, bệnh nhân có tiên lượng từ sáu tháng trở xuống được coi là "hội đủ điều kiện chăm sóc cuối đời". Khi bệnh nhân ALS quyết định ngừng sử dụng ống cho ăn hay máy thở, sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời sẽ có lợi cho họ. 

Chỉ bác sĩ mới có quyền đưa ra quyết định lâm sàng về khoảng thời gian sống còn lại theo dự kiến của bệnh nhân ALS (hay còn gọi là bệnh Xơ cứng teo cơ một bên). Tuy nhiên, những người thân nhận thấy các triệu chứng sau có thể khá chắc chắn rằng ALS đã tiến triển đến mức độ mà dịch vụ chăm sóc cuối đời có thể mang lại lợi ích lớn.

• Bệnh nhân phải ngồi xe lăn thường xuyên hoặc nằm liệt giường 

• Nói không rõ ràng, khó hiểu hoặc nói khó khăn

• Bệnh nhân cần sự hỗ trợ lớn trong khi ăn, mặc và sinh hoạt, hay hoàn toàn phụ thuộc vào người khác trong những hoạt động này

• Bệnh nhân không muốn phụ thuộc vào ống cho ăn để duy trì dinh dưỡng và nguồn nước cho cơ thể

• Bệnh nhân không muốn sử dụng thiết bị hô hấp để thở, hay muốn ngừng thở máy

Bác sĩ thần kinh hay cá nhân của bệnh nhân có thể đề nghị sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời khi đến thời điểm phù hợp. Nhưng bệnh nhân và các thành viên trong gia đình cũng có thể tự mình thực hiện điều đó. Quý vị, người thân hay bác sĩ của quý vị có thể yêu cầu đánh giá để xác định xem liệu chăm sóc cuối đời có phải là lựa chọn chăm sóc phù hợp hay không.

Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho bệnh nhân ALS?

Nhóm chăm sóc cuối đời của quý vị đánh giá tình trạng của bệnh nhân và cập nhật về kế hoạch chăm sóc khi các triệu chứng và bệnh trạng thay đổi, thậm chí là cập nhật hàng ngày. Mục tiêu của chăm sóc cuối đời là giảm bớt nỗi đau thể chất và tinh thần để bệnh nhân có thể duy trì phẩm giá của họ cũng như cảm thấy thoải mái. Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho các bệnh nhân ALS:

• Kiểm soát cơn đau - Người mắc bệnh ALS thường phải chịu đựng những cơn đau do cơ co giật, cứng khớp và bất động. Các chuyên gia chăm sóc cuối đời về kiểm soát cơn đau giúp bảo đảm bệnh nhân luôn thoải mái.
• Kiểm soát triệu chứng - Chăm sóc cuối đời giúp quản lý chứng khó thở, khó nuốt, khó ăn uống, khó giao tiếp, các vết loét tỳ đè, bệnh mất trí nhớ, sự lo âu và trầm cảm.
• Chăm sóc cho bệnh nhân dù họ sống ở đâu - Bệnh nhân có thể nhận dịch vụ chăm sóc cuối đời tại nhà, cơ sở chăm sóc dài hạn hay nhà cộng đồng chăm sóc dành cho người già và tàn tật. Nếu triệu chứng trở nên quá khó để kiểm soát tại nhà, các dịch vụ chăm sóc cuối đời nội trú có thể bảo đảm chăm sóc cả ngày cho đến khi bệnh nhân có thể trở về nhà.
• Chăm sóc được điều phối ở mọi cấp độ - Một kế hoạch chăm sóc được phát triển theo tư vấn và sự đồng ý của chuyên gia thần kinh hoặc bác sĩ khác của bệnh nhân. Quản lý nhóm sẽ bảo đảm thông tin được cung cấp cho mọi bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội và, theo yêu cầu của bệnh nhân, tu sĩ. Ngoài ra, chăm sóc cuối đời còn điều phối và cung cấp mọi loại thuốc, vật tư y tế và thiết bị y tế liên quan đến chẩn đoán để bảo đảm bệnh nhân có mọi thứ họ cần.
• Hỗ trợ cảm xúc và tâm linh - Chăm sóc cuối đời có nguồn lực phong phú-từ các tình nguyện viên được đào tạo, dịch vụ đặc biệt, cho đến các chuyên gia tang chế và giải quyết nỗi đau buồn-để giúp bệnh nhân duy trì tình trạng ổn định về cảm xúc và tâm linh.

Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho gia đình của bệnh nhân ALS?

Các thành viên gia đình có thể phải đưa ra quyết định khó khăn về y tế và tài chính, trở thành người chăm sóc và thực hiện hỗ trợ tinh thần cho người khác. Nếu quyết định ngừng hỗ trợ y tế được đưa ra, gia đình có thể phải trải qua những cảm xúc mạnh và cảm thấy khó có thể chịu đựng được.

Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho gia đình của những bệnh nhân ALS:

• Giáo dục và đào tạo người chăm sóc - Người chăm sóc trong gia đình là người rất quan trọng trong việc giúp các chuyên gia chăm sóc cuối đời chăm sóc bệnh nhân. Khi bệnh nhân trở nên yếu hơn, các triệu chứng tăng lên và việc giao tiếp trở nên khó khăn hơn. Tri thức là sức mạnh; chúng tôi sẽ giảm nhẹ những lo lắng của gia đình bằng cách hướng dẫn họ cách chăm sóc tốt nhất cho người thân.

• Giúp đưa ra những quyết định khó khăn - Chăm sóc cuối đời giúp các gia đình đưa ra lựa chọn khó khăn ảnh hưởng đến bệnh trạng và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, ví dụ như có nên sử dụng thuốc kháng sinh cho tình trạng nhiễm trùng lặp đi lặp lại hay không.

• Y tá VITAS qua điện thoại 24/7 - Ngay cả những người chăm sóc nhiều kinh nghiệm nhất vẫn có các câu hỏi và những mối quan ngại. Với Telecare®, họ không cần băn khoăn, lo lắng hay chờ đợi câu trả lời. Là hoạt động ngoài giờ của VITAS, hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại cung cấp các chuyên gia chăm sóc cuối đời đã qua đào tạo 24/24 để trả lời các câu hỏi hay điều phối thành viên trong nhóm đến tận giường bệnh.

• Hỗ trợ cảm xúc và tâm linh - Chăm sóc cuối đời đáp ứng nhu cầu của người thân cũng như bệnh nhân, và tiếp tục đồng hành cùng gia đình ngay cả sau khi bệnh nhân qua đời.

• Hỗ trợ tài chính - Mặc dù chăm sóc cuối đời được Medicare, Medicaid/Medi-Cal và công ty bảo hiểm tư nhân chi trả, các gia đình vẫn có thể có các mối quan ngại về tài chính liên quan đến bệnh tình kéo dài của người thân. Nhân viên xã hội có thể hỗ trợ các gia đình lên kế hoạch về tài chính và tìm kiếm hỗ trợ tài chính trong chăm sóc cuối đời. Họ có thể giúp các gia đình đang đau buồn tìm kiếm hỗ trợ tài chính thông qua các dịch vụ về con người, nếu cần, sau khi người thân của họ qua đời.

• Chăm sóc hỗ trợ tạm thời - Chăm sóc cho người thân mắc bệnh giai đoạn cuối có thể gây ra áp lực to lớn. Chăm sóc cuối đời cung cấp tối đa năm ngày chăm sóc nội trú cho bệnh nhân khi người chăm sóc cần đi vắng hay nghỉ ngơi.

• Dịch vụ tang chế - Nhóm chăm sóc cuối đời làm việc với những người thân còn sống trong hơn một năm sau khi bệnh nhân qua đời để giúp họ giải tỏa và giảm nhẹ nỗi đau buồn.

Các lợi ích chung của chăm sóc cuối đời là gì?

Nếu quý vị hoặc người thân đang mắc bệnh hiểm nghèo, quý vị có thể đã nghe về thuật ngữ chăm sóc cuối đời. Bạn bè hoặc gia đình có thể đã nói với quý vị về chăm sóc y tế chuyên biệt cho bệnh nhân hoặc dịch vụ hỗ trợ cho người thân. Nhưng hầu như mọi người không biết về rất nhiều lợi ích khác của chăm sóc cuối đời.

Sự thoải mái. Chăm sóc cuối đời làm việc với bệnh nhân và gia đình để cung cấp hỗ trợ và nguồn lực nhằm giúp họ vượt qua giai đoạn khó khăn này trong cuộc sống cũng như bảo đảm họ luôn thoải mái trong môi trường thân thuộc.

Chăm sóc cá nhân. Khi nhóm chăm sóc cuối đời làm việc với bệnh nhân hoặc gia đình, họ trở thành một phần tử trong quá trình những ngày cuối đời, một trải nghiệm rất cá nhân đối với bất cứ ai. Sứ mệnh của chăm sóc cuối đời là chăm sóc từng người. Chúng tôi lắng nghe bệnh nhân và người thân. Chúng tôi đứng về phía họ. Chúng tôi nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống cho họ. 

Giảm tình trạng tái nhập viện. Trong những tháng cuối cùng của cuộc đời, một vài người mắc bệnh nặng thường xuyên phải tới phòng cấp cứu; một vài người khác liên tục nhập viện. Chăm sóc cuối đời giúp giảm bớt tình trạng tái nhập viện: một nghiên cứu về bệnh nhân mắc bệnh nan y sống trong viện dưỡng lão cho thấy những bệnh nhân đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời ít phải nhập viện hơn trong 30 ngày cuối cùng của cuộc đời so với những người không đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời (24% so với 44%)¹.

Sự bảo đảm. Một trong những lợi ích lớn nhất của chăm sóc cuối đời đó là sự an toàn, nghĩa là quý vị có thể an tâm rằng hỗ trợ y tế luôn sẵn sàng bất cứ khi nào quý vị cần. Chương trình hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại của VITAS bảo đảm hỗ trợ y tế luôn được sẵn sàng cung cấp trong suốt cả ngày. Và VITAS cung cấp chương trình đào tạo, nguồn lực và hỗ trợ cần thiết cho các gia đình để họ chăm sóc cho người thân.

¹ Miller SC, Gozalo P, Mor V. Việc đăng ký chăm sóc cuối đời và tình trạng nhập viện của bệnh nhân sống trong viện dưỡng lão trong giai đoạn cuối đời. Tạp chí Y tế Hoa Kỳ 2001;111(1):38-44

Tôi có thể bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời với người thân của mình như thế nào?

Những ngày, tuần và tháng cuối cùng của cuộc đời thường gắn liền với các quyết định khó khăn và cảm xúc mạnh. Nói về chăm sóc cuối đời, ngay cả với những người thân thiết nhất với quý vị cũng có thể rất khó khăn. Sau đây là một số lời khuyên giúp quý vị bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời.

Đối với bệnh nhân muốn nói chuyện với gia đình

Giáo dục là chìa khóa. Hãy trang bị cho mình những kiến thức thay vì bị chi phối bởi cảm xúc để giúp gia đình quý vị vượt qua giai đoạn khó khăn mà quý vị đã nếm trải. Nghiên cứu các trang web, bao gồm cả trang web này. In hoặc gửi email cho gia đình quý vị bài viết "Cân nhắc về chăm sóc cuối đời: Hướng dẫn thảo luận dành cho gia đình" trên HospiceCanHelp.com. Nó sẽ giúp mọi người có cơ hội thống nhất với nhau.

Tìm hiểu xem người thân của quý vị đã biết những gì. Trước khi nói đến chăm sóc cuối đời, hãy bảo đảm người thân của quý vị hiểu rõ tình trạng sức khỏe của quý vị. Mỗi người có cách phản ứng khác nhau với những thông tin khó tiếp nhận. Nếu các thành viên gia đình không chấp nhận hay không hiểu về tiên lượng của quý vị, quý vị có thể muốn bác sĩ, tu sĩ hay một người bạn đáng tin cậy trò chuyện với họ thay cho quý vị.

Thảo luận về mục tiêu của quý vị cũng như của họ cho tương lai. Là bệnh nhân, mối quan ngại lớn nhất của quý vị có thể là sống làm sao để không đau đớn, muốn sống tại nhà, hay không muốn trở thành gánh nặng. Hãy hỏi người thân xem mối quan ngại của họ là gì trong những ngày, tuần và tháng tới. Giải thích rằng chăm sóc cuối đời không có nghĩa là từ bỏ. Nó là một lựa chọn tích cực để bảo đảm rằng nhu cầu của mọi người đều được thỏa mãn.

Hãy tiên phong thực hiện. Nhớ rằng quý vị phải bày tỏ mong muốn của mình. Đôi khi, việc lo ngại cho cảm xúc của quý vị, gia đình hoặc người thân có thể làm quý vị cảm thấy khó khăn trong việc nói về chăm sóc cuối đời. 

Đối với các gia đình muốn nói chuyện với bệnh nhân

Hãy giáo dục chính quý vị trước. Quý vị có thể đã tìm kiếm trên trang web thông tin về chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân ALS và cách nói chuyện với người thân về giai đoạn cuối của cuộc đời cũng như cái chết. Hãy ghi chú; chia sẻ những thông tin quý vị tìm được với các thành viên trong gia đình mà quý vị nghĩ là dễ tiếp thu nhất về dịch vụ chăm sóc cuối đời. Quý vị có thể tìm thấy một hướng dẫn tuyệt vời, đó là "Cân nhắc về chăm sóc cuối đời: Hướng dẫn thảo luận dành cho gia đình" trên HospiceCanHelp.com. Sau đó hãy cùng nhau thảo luận với bệnh nhân.

Hãy xin phép. Xin phép thảo luận về một chủ đề khó nói giúp người thân của quý vị hiểu rằng quý vị sẽ tuân theo mong muốn của họ và tôn trọng họ. Hãy nói những câu như "Anh muốn nói về việc làm thế nào chúng ta có thể tiếp tục bảo đảm rằng em nhận được sự chăm sóc và quan tâm tốt nhất khi bệnh trạng của em tiến triển. Có được không em?"

Tìm hiểu xem điều gì là quan trọng với người thân của quý vị. Hãy tìm hiểu xem họ muốn gì trong tương lai: "Em hy vọng điều gì trong những ngày, tuần hay tháng sắp tới? Em quan tâm đến điều gì nhất?" Bệnh nhân có thể bày tỏ mong muốn được chứng kiến một sự kiện sắp tới, được ở nhà, không đau đớn hay không muốn trở thành gánh nặng.

Thảo luận về chăm sóc cuối đời như một phương tiện để hoàn thành mong muốn của bệnh nhân. Bây giờ khi người thân đã nói với quý vị về điều quan trọng với họ, hãy giải thích tại sao chăm sóc cuối đời lại là một cách để bảo đảm mong muốn và nguyện vọng của họ được đáp ứng. Đối với một vài người, từ chăm sóc cuối đời đưa ra một tín hiệu sai lầm về sự đầu hàng. Hãy giải thích tại sao chăm sóc cuối đời không phải là đầu hàng bệnh tật hay cái chết. Mục đích của dịch vụ này là cải thiện chất lượng cuộc sống trong những ngày, tuần hay tháng còn lại của bệnh nhân.

Trấn an bệnh nhân rằng họ chính là người làm chủ cuộc sống của mình. Chăm sóc cuối đời mang lại cho bệnh nhân nhiều lựa chọn: lựa chọn sống trong sự thoải mái ngay tại nhà, lựa chọn sử dụng hỗ trợ cảm xúc và tâm linh nếu họ muốn hay lựa chọn có bác sĩ tích cực tham gia chăm sóc. An ủi người thân rằng quý vị sẽ tôn trọng quyền lựa chọn về điều quan trọng nhất trong cuộc đời của họ.

Hãy trở thành một người lắng nghe trung thành. Nhớ rằng đây là cuộc thảo luận, không phải tranh cãi. Nghe những gì mà người khác đang nói. Hiểu rằng việc vấp phải sự phản đối ban đầu là bình thường khi quý vị nói về chăm sóc cuối đời. Nhưng nếu quý vị lắng nghe và hiểu về những rào cản và lý do phản đối của người thân của mình, quý vị sẽ biết cách giải quyết và xoa dịu những quan ngại của họ trong cuộc thảo luận tiếp theo về chăm sóc cuối đời.