Dịch vụ chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân mắc bệnh phổi và bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính (COPD)

Nếu quý vị đang đọc bài viết này, có khả năng quý vị hoặc người mà quý yêu thương đang trải qua một cuộc chiến khó khăn về thể chất và tinh thần chống lại bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính (COPD) hoặc một dạng bệnh phổi khác, chẳng hạn như:

• Bệnh giãn phế quản
• Hen suyễn mạn tính
• Bệnh xơ phổi
• Bệnh khí phế thũng
• Bệnh xơ nang
• Bệnh lao

Nỗ lực tìm kiếm trợ giúp, sự thoải mái và những lời giải đáp không dừng lại khi quý vị quyết định dừng điều trị hoặc hỗ trợ về hô hấp. Việc giảm hay ngừng cung cấp hỗ trợ y tế ảnh hưởng đến cả gia đình. Đó là lúc VITAS có thể giúp đỡ.  

Chăm sóc cuối đời cho bệnh xơ phổi

Xơ phổi gây ra sẹo phổi có thể khiến khó thở. Bệnh phổi giai đoạn cuối bao gồm:

• Khó thở gây mất khả năng hoạt động
• Các triệu chứng tiến triển như:
  • Nhiều lần nhập viện
  • Cor pulmonale (suy tim bên phải)
  • Đặt nội khí quản gần đây
  • Đợt cấp tái phát với viêm phổi hoặc viêm phế quản
  • Tăng nhu cầu về O2/steroid đường uống

Giảm cân, nhịp tim nhanh khi nghỉ ngơi > 100/phút, ABG bất thường hoặc độ bão hòa O2 và liệu pháp oxy liên tục là các chỉ số bổ sung về tiên lượng xấu.

Chăm sóc cuối đời có thể giúp kiểm soát các triệu chứng xơ phổi tiến triển và giảm số lần nhập viện. Dịch vụ của một nhóm liên ngành chăm sóc cuối đời có thể giúp giảm bớt gánh nặng chăm sóc cho những người chăm sóc trong gia đình và tăng chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân.

Chăm sóc cuối đời cho bệnh khí phế thũng

Khí phế thũng là một trong số bệnh phổi thuộc nhóm bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính (COPD). Với khí phế thũng, các túi khí trong phổi bị tổn thương, tạo ra không gian không khí lớn hơn. Vì vậy, oxy không được chuyển đầy đủ vào máu và bệnh nhân bị khó thở dai dẳng.

Các chỉ số được trình bày ở trên cho xơ phổi cũng áp dụng cho các giai đoạn tiến triển của khí phế thũng. Chăm sóc cuối đời là lựa chọn chăm sóc sau cấp tính duy nhất có nhiều cấp độ chăm sóc để giải quyết các triệu chứng và lựa chọn chăm sóc của bệnh nhân.

Khi nào là thời điểm thích hợp để xem xét dịch vụ chăm sóc cuối đời cho bệnh phổi hoặc COPD?

Khi chứng kiến một người thân bị bệnh phổi suy kiệt dần, có thể khiến quý vị cảm thấy khó xác định khi nào là lúc cần đến dịch vụ chăm sóc cuối đời. Thông thường, bệnh nhân được chăm sóc cuối đời được cho là có khoảng thời gian sống từ sáu tháng trở xuống. Chỉ bác sĩ mới có thể đưa ra quyết định lâm sàng về khoảng thời gian sống còn lại theo dự kiến. Tuy nhiên, khi một bệnh nhân mắc bệnh phổi hoặc COPD ngày càng lo lắng về khả năng thở và tình trạng suy kiệt của họ, cả bệnh nhân và gia đình đều sẽ có khả năng được hưởng lợi từ dịch vụ chăm sóc cuối đời.

Nói chung, dịch vụ chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân mắc bệnh phổi có thể hữu ích khi bệnh nhân:

• Cứ vài tháng lại phải vào phòng cấp cứu một lần vì bị suy hô hấp hoặc nhiễm trùng phổi
• Cứ vài tháng lại phải nhập viện một lần và không còn muốn phải nằm viện nữa.
• Không còn muốn đặt nội khí quản nữa

Bác sĩ phổi hay bác sĩ cá nhân của bệnh nhân có thể đề nghị sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời khi đến thời điểm phù hợp. Nhưng bệnh nhân và các thành viên gia đình thường phải tự mình đề nghị để nhận được chăm sóc mà họ cần. Quý vị, người thân hay bác sĩ của quý vị có thể yêu cầu đánh giá để xác định xem liệu chăm sóc cuối đời có phải là lựa chọn chăm sóc phù hợp hay không.

Quý vị là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe? Tìm hiểu về các đặc điểm lâm sàng của bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính (COPD) giai đoạn cuối và tải xuống bản PDF hướng dẫn về tính hội đủ điều kiện để tiếp nhận dịch vụ chăm sóc cuối đời của chúng tôi.

Dịch vụ chăm sóc cuối đời có thể giúp gì cho bệnh nhân mắc bệnh phổi hoặc COPD giai đoạn cuối?

Nhóm chăm sóc cuối đời của quý vị đánh giá tình trạng của bệnh nhân và cập nhật về kế hoạch chăm sóc khi các triệu chứng và bệnh trạng thay đổi, thậm chí là cập nhật hàng ngày. Mục tiêu của chăm sóc cuối đời là giảm bớt nỗi đau thể chất và tinh thần để bệnh nhân có thể duy trì phẩm giá của họ cũng như cảm thấy thoải mái.

Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho bệnh nhân mắc bệnh phổi và COPD giai đoạn cuối, chẳng hạn như:

• Kế hoạch hô hấp tiền cấp cứu - Những người mắc bệnh phổi thường có một mối quan ngại chính: đó là chuyện gì sẽ xảy ra nếu họ không thể thở được? Nhóm chăm sóc cuối đời xây dựng một kế hoạch cá nhân trong đó liệt kê cụ thể những biện pháp can thiệp cụ thể khi bị suy hô hấp. Kế hoạch này được xây dựng để kiểm soát các triệu chứng nghiêm trọng tại gia. Kế hoạch tiền cấp cứu này giúp bệnh nhân và gia đình họ cảm thấy yên tâm và có cảm giác an toàn và nắm quyền kiểm soát mọi chuyện.
• Giảm các đợt suy hô hấp - Kế hoạch chăm sóc bao gồm các phương pháp y khoa và phi y khoa để giảm bớt các đợt suy hô hấp và lo lắng mà chúng gây ra.
• Phản ứng nhanh với suy hô hấp - Tại VITAS, luôn có một thành viên nhóm chăm sóc cuối đời sẵn sàng suốt ngày đêm hỗ trợ quý vị khi xuất hiện một đợt suy hô hấp.
• Chăm sóc cho bệnh nhân dù họ sống ở đâu - tại nhà riêng, trong cơ sở chăm sóc dài hạn hay nhà cộng đồng chăm sóc dành cho người già hoặc tàn tật. Nếu triệu chứng trở nên quá khó để kiểm soát tại nhà, các dịch vụ chăm sóc cuối đời nội trú có thể bảo đảm chăm sóc cả ngày cho đến khi bệnh nhân có thể trở về nhà.
• Chăm sóc được điều phối ở mọi cấp độ - Một kế hoạch chăm sóc được phát triển theo tư vấn và sự đồng ý của bác sĩ phổi hoặc bác sĩ khác của bệnh nhân. Quản lý nhóm bảo đảm rằng thông tin được trao đổi thuận lợi giữa tất cả bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội và tu sĩ, theo yêu cầu của bệnh nhân. Ngoài ra, dịch vụ chăm sóc cuối đời điều phối và cung cấp tất cả các loại thuốc, vật tư y tế và thiết bị y tế liên quan đến chẩn đoán bệnh phổi giai đoạn cuối của bệnh nhân.
• Hỗ trợ về tinh thần và tâm linh - chăm sóc cuối đời có nguồn lực cần thiết để giúp bệnh nhân duy trì tình trạng cảm xúc và tinh thần tốt đẹp.

Chăm sóc cuối đời có thể giúp gia đình bệnh nhân mắc bệnh phổi như thế nào?

Các thành viên gia đình có thể phải đưa ra quyết định khó khăn về y tế và tài chính, khi là người chăm sóc và thực hiện hỗ trợ tinh thần cho người khác. Nếu quyết định dừng hỗ trợ hô hấp được đưa ra, các gia đình sẽ nếm trải những cảm xúc mạnh và cảm thấy như bị quá tải.

Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho gia đình bệnh nhân mắc bệnh phổi hoặc COPD giai đoạn cuối:

• Giáo dục và đào tạo người chăm sóc - Người chăm sóc trong gia đình là người rất quan trọng trong việc giúp các chuyên gia chăm sóc cuối đời chăm sóc bệnh nhân. Khi bệnh nhân trở nên yếu hơn, các triệu chứng tăng lên và việc giao tiếp trở nên khó khăn hơn. Chúng tôi sẽ giảm nhẹ những lo lắng của gia đình bằng cách hướng dẫn họ cách chăm sóc tốt nhất cho người thân.
• Giúp đưa ra những quyết định khó khăn - Chăm sóc cuối đời giúp các gia đình đưa ra lựa chọn khó khăn ảnh hưởng đến bệnh trạng và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, ví dụ như có nên sử dụng thuốc kháng sinh cho tình trạng nhiễm trùng lặp đi lặp lại hay không.
• Y tá VITAS qua điện thoại 24/7 - Ngay cả những người chăm sóc nhiều kinh nghiệm nhất vẫn có các câu hỏi và những mối quan ngại. Với Hướng dẫn chăm sóc từ xa, họ không phải băn khoăn, lo lắng hay chờ đợi câu trả lời. Là hoạt động ngoài giờ trọng tâm của VITAS, hướng dẫn chăm sóc từ xa cung cấp các chuyên gia chăm sóc cuối đời đã qua đào tạo 24/24 để trả lời các câu hỏi hay điều phối thành viên trong nhóm đến tận giường bệnh.
• Hỗ trợ tài chính - Mặc dù dịch vụ chăm sóc cuối đời được Medicare, Medicaid/Medi-Cal và công ty bảo hiểm tư nhân chi trả, các gia đình vẫn có thể có các mối lo ngại về tài chính liên quan đến bệnh tình kéo dài của người thân. Nhân viên xã hội có thể hỗ trợ các gia đình lên kế hoạch về tài chính và tìm kiếm hỗ trợ tài chính trong chăm sóc cuối đời. Họ có thể giúp các gia đình đang đau buồn tìm kiếm hỗ trợ tài chính thông qua các dịch vụ về con người, nếu cần, sau khi người thân của họ qua đời.
• Chăm sóc hỗ trợ tạm thời - Chăm sóc người thân có bệnh tình nghiêm trọng có thể gây ra áp lực rất lớn. Chăm sóc cuối đời cung cấp tối đa năm ngày đêm chăm sóc nội trú liên tục cho bệnh nhân để giúp người chăm sóc có khoảng thời gian nghỉ ngơi.
• Dịch vụ tang chế - Nhóm chăm sóc cuối đời làm việc với những thành viên gia đình còn sống trong vòng một năm sau khi người thân của họ qua đời để giúp họ giải tỏa và ứng phó với nỗi đau buồn theo cách riêng của họ.

Các lợi ích chung của chăm sóc cuối đời là gì?

Nếu quý vị hoặc người thân của mình đang phải đối mặt với một căn bệnh hiểm nghèo, quý vị có thể biết rằng chăm sóc y tế chuyên ngành cho bệnh nhân hoặc dịch vụ hỗ trợ dành cho người thân đều có thể thực hiện được thông qua dịch vụ chăm sóc cuối đời. Nhưng hầu hết mọi người không biết về nhiều lợi ích khác của chăm sóc cuối đời. 

• Sự thoải mái. Chăm sóc cuối đời trao cho bệnh nhân và gia đình những hỗ trợ và nguồn lực nhằm giúp họ vượt qua giai đoạn khó khăn này trong cuộc sống cũng như bảo đảm họ luôn thoải mái trong môi trường thân thuộc.
• Chăm sóc cá nhân. Khi nhóm chăm sóc cuối đời làm việc với bệnh nhân hoặc gia đình, họ trở thành một phần tử của quá trình cuối đời, một trải nghiệm rất cá nhân. Sứ mệnh của chăm sóc cuối đời là chăm sóc từng người. Chúng tôi lắng nghe bệnh nhân và người thân. Chúng tôi đứng về phía họ. Chúng tôi nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống cho họ.
• Giảm tái nhập viện. Trong những tháng ngày cuối cùng của cuộc sống, một số người mắc bệnh nặng thường xuyên phải tới phòng cấp cứu, trong khi những người khác phải nhập viện điều trị liên tục. chăm sóc cuối đời giúp giảm bớt tình trạng tái nhập viện. Một nghiên cứu về bệnh nhân mắc bệnh nan y sống trong viện dưỡng lão cho thấy những bệnh nhân đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời ít phải nhập viện hơn trong 30 ngày cuối cùng của cuộc đời so với những người không đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời (24% so với 44%)¹.
• Sự bảo đảm. Một trong những lợi ích lớn nhất của chăm sóc cuối đời đó là sự an toàn, nghĩa là quý vị có thể an tâm rằng hỗ trợ y tế luôn sẵn sàng bất cứ khi nào quý vị cần. Chương trình hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại của VITAS bảo đảm hỗ trợ y tế luôn được sẵn sàng cung cấp trong suốt cả ngày. Và VITAS cung cấp chương trình đào tạo, nguồn lực và hỗ trợ cần thiết cho các gia đình để họ chăm sóc người thân.

¹Miller SC, Gozalo P, Mor V. Đăng ký nhập viện và chăm sóc cuối đời của bệnh nhân sắp qua đời trong viện dưỡng lão. Tạp chí Y tế Hoa Kỳ 2001;111(1):38-44

Tôi có thể bắt đầu thảo luận về dịch vụ chăm sóc cuối đời với người thân của mình như thế nào?

Những ngày tháng cuối cùng của cuộc đời thường kèm theo những cảm xúc mạnh và quyết định khó khăn. Nói về chăm sóc cuối đời, ngay cả với những người thân thiết nhất với quý vị cũng có thể rất khó khăn. Sau đây là một số lời khuyên giúp quý vị bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời.

Đối với bệnh nhân muốn nói chuyện với gia đình

• Giáo dục là chìa khóa. Hãy giáo dục chính quý vị trước. Cho đến giờ, quý vị có thể tìm hiểu được nhiều thông tin trên trang web này. Việc tìm hiểu một số quan niệm sai lầm về chăm sóc cuối đời cũng có thể hữu ích, vì gia đình quý vị có thể hiểu lầm về chăm sóc cuối đời. Hướng dẫn thảo luận với gia đình về dịch vụ chăm sóc cuối đời của chúng tôi sẽ có nhiều thông tin hữu ích. 
• Tìm hiểu xem người thân của quý vị đã biết những gì. Trước khi nói đến chăm sóc cuối đời, hãy bảo đảm người thân của quý vị hiểu rõ tình trạng sức khỏe của quý vị. Mỗi người có cách phản ứng khác nhau với những thông tin khó tiếp nhận. Nếu các thành viên gia đình không chấp nhận hay không hiểu về tiên lượng của quý vị, quý vị có thể muốn bác sĩ, tu sĩ hay một người bạn đáng tin cậy trò chuyện với họ thay cho quý vị.
• Thảo luận về mục tiêu của quý vị cũng như của họ cho tương lai. Là một bệnh nhân, mối lo ngại lớn nhất của quý vị đó là làm sao để tiếp tục sống mà không bị đau đớn, sống tại nhà hoặc không trở thành gánh nặng. Hãy hỏi người thân xem mối quan ngại của họ là gì trong những ngày, tuần và tháng tới. Giải thích rằng chăm sóc cuối đời không có nghĩa là từ bỏ. Nó là một lựa chọn tích cực để bảo đảm rằng nhu cầu của mọi người đều được thỏa mãn.
• Hãy chủ động đề xuất. Nhớ rằng quý vị phải bày tỏ mong muốn của mình. Đôi khi, việc lo ngại cho cảm xúc của quý vị, gia đình hoặc người thân có thể làm quý vị cảm thấy khó khăn trong việc nói về chăm sóc cuối đời.

Đối với các gia đình muốn nói chuyện với bệnh nhân

• Hãy xin phép. Xin phép thảo luận về một chủ đề khó nói giúp người thân của quý vị hiểu rằng quý vị sẽ tôn trọng và tuân theo ý nguyện của họ. Hãy nói những câu như "Anh muốn nói về việc làm thế nào chúng ta có thể tiếp tục bảo đảm rằng em nhận được sự chăm sóc và quan tâm tốt nhất khi bệnh trạng của em tiến triển. Có được không em?"
• Tìm hiểu xem điều gì là quan trọng với người thân của quý vị. Hãy nhắc họ cân nhắc về tương lai: "Em hy vọng điều gì trong những tháng, tuần hay ngày sắp tới? Bà lo lắng nhất về điều gì?" Bệnh nhân có thể bày tỏ mong muốn được cảm thấy thoải mái, được ở nhà hay không trở thành gánh nặng cho gia đình.
• Thảo luận về chăm sóc cuối đời như một phương tiện để hoàn thành mong muốn của bệnh nhân. Hiện giờ người thân của quý vị đã cho quý vị biết điều gì là quan trọng với họ, hãy giải thích rằng chăm sóc cuối đời là cách giúp bảo đảm rằng mong muốn và nguyện vọng của họ sẽ được đáp ứng. Đối với một vài người, từ chăm sóc cuối đời đưa ra một tín hiệu sai lầm về sự đầu hàng. Hãy giải thích tại sao chăm sóc cuối đời không phải là đầu hàng bệnh tật hay cái chết. Mục đích của dịch vụ này là cải thiện chất lượng cuộc sống trong những ngày, tuần hay tháng còn lại của bệnh nhân.
• Trấn an bệnh nhân rằng họ chính là người kiểm soát. Chăm sóc cuối đời có nhiều lựa chọn cho bệnh nhân: lựa chọn duy trì sự thoải mái tại nhà riêng, lựa chọn tận dụng tối đa những hỗ trợ về tinh thần và tâm linh như họ mong muốn, lựa chọn có bác sĩ riêng tích cực tham gia chăm sóc cho mình. Bảo đảm với người thân của quý vị rằng quý vị sẽ tôn trọng quyền quyết định về điều quan trọng nhất trong cuộc đời của họ.
• Hãy trở thành một người lắng nghe trung thành. Đây là cuộc thảo luận, không phải tranh cãi. Nghe những gì mà người khác đang nói. Hiểu rằng việc vấp phải sự phản đối ban đầu là bình thường khi quý vị nói về chăm sóc cuối đời. Nhưng nếu quý vị lắng nghe và hiểu về những rào cản và lý do phản đối của người thân của mình, quý vị sẽ biết cách giải quyết và xoa dịu những quan ngại của họ trong cuộc thảo luận tiếp theo về chăm sóc cuối đời.