Chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân bệnh gan

Nếu quý vị quan tâm đến điều này, có khả năng quý vị hoặc người thân của quý vị đang phải trải qua một cuộc chiến khó khăn cả về sức khỏe thể chất và tinh thần để chống lại bệnh gan giai đoạn cuối (ESLD).

Sứ mệnh của chăm sóc cuối đời là phục vụ những bệnh nhân mắc bệnh gan giai đoạn cuối, giúp họ giảm bớt cơn đau, kiểm soát các triệu chứng, cải thiện chất lượng cuộc sống và giảm lo âu cho bệnh nhân và người thân của họ. Chỉ bác sĩ mới có thể đưa ra quyết định lâm sàng về khoảng thời gian sống còn lại theo dự kiến của bệnh nhân mắc bệnh gan giai đoạn cuối. Tuy nhiên, hãy chú ý những biểu hiện phổ biến cho thấy bệnh trạng đã tiến triển đến mức mà dịch vụ chăm sóc cuối đời có thể hữu ích cho tất cả bên liên quan.

Dấu hiệu có thể cho thấy thời điểm nên sử dụng chăm sóc cuối đời

Cân nhắc đến sự suy yếu từ từ của bệnh nhân bị bệnh gan, thật khó để xác định khi nào là thời gian thích hợp để bắt đầu sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời. Nói chung, người ta cho rằng bệnh nhân được chăm sóc cuối đời thường sống được chưa tới sáu tháng.

Không phải mọi bệnh nhân bị ESLD đều muốn hoặc thích hợp cho việc ghép gan. Khi các triệu chứng trở nên khó kiểm soát và chất lượng cuộc sống suy giảm, bệnh nhân và người thân của họ cũng như các bác sĩ nên cân nhắc đến chăm sóc cuối đời.

Đừng trì hoãn quyết định. Các dịch vụ chăm sóc cuối đời có thể tạo ra sự khác biệt lớn trong chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và gia đình họ. Nếu quý vị cảm thấy đã đến lúc chú trọng đến bệnh nhân thay vì căn bệnh, thì đó là lúc cần đến chăm sóc cuối đời.

Chỉ bác sĩ mới có thể đưa ra quyết định lâm sàng về khoảng thời gian sống còn lại theo dự kiến của bệnh nhân mắc bệnh gan giai đoạn cuối. Tuy nhiên, hãy chú ý những biểu hiện phổ biến cho thấy bệnh trạng đã tiến triển đến mức mà dịch vụ chăm sóc cuối đời có thể hữu ích cho tất cả bên liên quan:

Bệnh nhân là những người được ghép gan nhưng thất bại và không hội đủ điều kiện để, hoặc từ chối, tiến hành lần ghép khác

• Đột ngột hoặc dần mất đi sự độc lập về chức năng
• Sụt cân hoặc giảm cảm giác thèm ăn
• Không có khả năng làm việc
• Bệnh nhân dành phần lớn thời gian ngồi hoặc nằm trên giường
• Nhầm lẫn, suy giảm nhận thức
• Chướng bụng
• Uể oải
• Rối loạn đường ruột
• Khó thở
• Ngứa da
• Bất an
• Thay đổi tâm trạng và hành vi

Bác sĩ tiêu hóa hoặc bác sĩ của bệnh nhân có thể đề nghị chăm sóc cuối đời khi đến lúc cần dịch vụ này. Bệnh nhân và người thân có thể tự mình yêu cầu để nhận sự chăm sóc họ cần. Quý vị, người thân hay bác sĩ của quý vị có thể yêu cầu đánh giá để xác định xem liệu chăm sóc cuối đời có phải là lựa chọn chăm sóc phù hợp hay không. Vui lòng gọi 844.831.0028 để xem chăm sóc cuối đời có thể giúp gì cho quý vị, hoặc liên hệ trực tuyến với chúng tôi.

Quý vị là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe? Tìm hiểu về các đặc điểm lâm sàng của bệnh gan giai đoạn cuối và tải xuống bản PDF hướng dẫn về tính hội đủ điều kiện để tiếp nhận dịch vụ chăm sóc cuối đời của chúng tôi.

Chăm sóc cuối đời có thể giúp gì cho bệnh nhân bị ESLD?

Nhóm chăm sóc cuối đời của quý vị đánh giá tình trạng của bệnh nhân và cập nhật về kế hoạch chăm sóc khi các triệu chứng ESLD và bệnh trạng thay đổi, thậm chí là cập nhật hàng ngày. Mục tiêu của chăm sóc cuối đời là kiểm soát các triệu chứng và giảm sự khó chịu về thể chất lẫn tinh thần, để bệnh nhân có thể giữ được tôn nghiêm và luôn được thoải mái.

Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho những bệnh nhân mắc ESLD:

• Kiểm soát triệu chứng - VITAS giúp quản lý tình trạng khó thở và khó chịu đường ruột, ngứa da, khó chịu vùng bụng, sự bất an, bối rối và các triệu chứng thường gặp khác ở bệnh nhân mắc ESLD.
• Kế hoạch chăm sóc theo nhu cầu cá nhân - Khi gần đến cuối đời, bệnh nhân thường mất khả năng bày tỏ nhu cầu của họ. VITAS sẽ thiết kế một kế hoạch giúp giảm bớt cơn đau, cung cấp nước, dinh dưỡng, chăm sóc da, giảm bớt lo âu, xuất huyết và các triệu chứng khác thường đi kèm với chẩn đoán bệnh.
• Chăm sóc cho bệnh nhân ở bất cứ nơi nào họ sống - tại nhà riêng, cơ sở chăm sóc dài hạn hoặc cộng đồng chăm sóc dành cho người già hoặc tàn tật. Nếu các triệu chứng trở nên khó kiểm soát, các dịch vụ chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân nội trú cung cấp dịch vụ chăm sóc toàn thời gian, khi cần thiết về mặt y tế, cho tới khi bệnh nhân có thể trở về nhà.
• Chăm sóc phối hợp ở mọi cấp độ - Một kế hoạch chăm sóc được lập ra có sự tư vấn và chấp thuận của bác sĩ tiêu hóa hoặc bác sĩ khác của bệnh nhân. Một quản lý nhóm chăm sóc sẽ giúp bảo đảm thông tin được truyền đạt thông suốt giữa bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội và cả tu sĩ (nếu có yêu cầu của bệnh nhân). Ngoài ra, chăm sóc cuối đời còn điều phối và cung cấp mọi loại thuốc, vật tư y tế và thiết bị y tế liên quan đến chẩn đoán để bảo đảm bệnh nhân có mọi thứ họ cần.
• Hỗ trợ tinh thần và tâm linh - chăm sóc cuối đời có đủ nguồn lực để giúp bệnh nhân duy trì tình trạng khỏe mạnh và hạnh phúc cả về tinh thần lẫn tâm linh.

Chăm sóc cuối đời có thể giúp gì cho gia đình của bệnh nhân mắc ESLD?

Các thành viên gia đình có thể phải đưa ra quyết định khó khăn về y tế và tài chính, trở thành người chăm sóc và thực hiện hỗ trợ tinh thần cho người khác. khi quyết định dừng hỗ trợ y tế cho bệnh nhân mắc ESLD, gia đình thường phải trải qua những cảm xúc mạnh và cảm thấy khó có thể chịu đựng được.

• Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho gia đình của bệnh nhân mắc ESLD:
• Giáo dục và đào tạo người chăm sóc - Người chăm sóc trong gia đình là người rất quan trọng trong việc giúp các chuyên gia chăm sóc cuối đời chăm sóc bệnh nhân. Khi bệnh nhân trở nên yếu hơn, các triệu chứng tăng lên và việc giao tiếp trở nên khó khăn hơn. Chúng tôi sẽ giảm nhẹ những lo lắng của gia đình bằng cách hướng dẫn họ cách chăm sóc tốt nhất cho người thân.
• Giúp đưa ra những quyết định khó khăn - chăm sóc cuối đời giúp các gia đình đưa ra lựa chọn khó khăn ảnh hưởng đến bệnh trạng và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, ví dụ như có nên sử dụng thuốc kháng sinh cho tình trạng nhiễm trùng lặp đi lặp lại hay không.
• Y tá VITAS qua điện thoại 24/7 - Ngay cả những người chăm sóc nhiều kinh nghiệm nhất vẫn có các câu hỏi và những mối quan ngại. Với Telecare®, họ không cần băn khoăn, lo lắng hay chờ đợi câu trả lời. Là hoạt động ngoài giờ quan trọng của VITAS, dịch vụ hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại có các chuyên gia chăm sóc cuối đời đã qua đào tạo làm việc 24/24 để trả lời các câu hỏi hay điều phối thành viên trong nhóm đến tận giường bệnh khi cần thiết về mặt y tế.
• Hỗ trợ về tinh thần và tâm linh - chăm sóc cuối đời đáp ứng các nhu cầu của người thân và bệnh nhân.
• Hỗ trợ tài chính - Mặc dù chăm sóc cuối đời được Medicare, Medicaid/Medi-Cal và công ty bảo hiểm tư nhân chi trả, các gia đình vẫn có thể có các mối quan ngại về tài chính liên quan đến bệnh tình kéo dài của người thân. Nhân viên xã hội có thể hỗ trợ các gia đình lên kế hoạch về tài chính và tìm kiếm hỗ trợ tài chính trong chăm sóc cuối đời. Họ có thể giúp các gia đình đang đau buồn tìm kiếm hỗ trợ tài chính thông qua các dịch vụ cộng đồng, nếu cần, sau khi người thân của họ qua đời.
• Chăm sóc hỗ trợ tạm thời - Chăm sóc cho người thân mắc bệnh giai đoạn cuối có thể gây ra áp lực to lớn. Chăm sóc cuối đời cung cấp tối đa năm ngày chăm sóc nội trú cho bệnh nhân trong cơ sở được Medicare chứng nhận để giúp người chăm sóc có thời gian nghỉ ngơi. Đọc thêm về chăm sóc hỗ trợ tạm thời.
• Dịch vụ tang chế - Nhóm chăm sóc cuối đời làm việc với những người thân còn sống trong một năm sau khi bệnh nhân qua đời để giúp họ giãi bày cũng như nguôi bớt đau buồn theo cách riêng của họ Đọc thêm về dịch vụ tang chế của chúng tôi.

Các lợi ích chung của chăm sóc cuối đời là gì?

Nếu quý vị hoặc người thân đang mắc bệnh hiểm nghèo, quý vị có thể đã nghe về thuật ngữ chăm sóc cuối đời. Bạn bè hoặc gia đình có thể đã nói với quý vị về chăm sóc y tế chuyên biệt cho bệnh nhân hoặc dịch vụ hỗ trợ cho người thân. Nhưng hầu như mọi người không biết về rất nhiều lợi ích khác của chăm sóc cuối đời.

Sự thoải mái. Chăm sóc cuối đời làm việc với bệnh nhân và gia đình để cung cấp hỗ trợ và nguồn lực nhằm giúp họ vượt qua giai đoạn khó khăn này trong cuộc sống cũng như bảo đảm họ luôn thoải mái trong môi trường thân thuộc.

Chăm sóc cá nhân. Khi nhóm chăm sóc cuối đời làm việc với bệnh nhân hoặc gia đình, họ trở thành người tham gia vào hành trình những ngày cuối đời của bệnh nhân, một trải nghiệm rất cá nhân đối với bất cứ ai. Sứ mệnh của chăm sóc cuối đời là chăm sóc từng người. Chúng tôi lắng nghe bệnh nhân và người thân. Chúng tôi đứng về phía họ. Chúng tôi nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống cho họ.

Giảm tình trạng tái nhập viện. Trong những tháng ngày cuối cùng của cuộc sống, một số người mắc bệnh nặng thường xuyên phải tới phòng cấp cứu, trong khi những người khác phải nhập viện điều trị liên tục. Chăm sóc cuối đời giúp giảm bớt tình trạng tái nhập viện: một nghiên cứu về bệnh nhân mắc bệnh nan y sống trong viện dưỡng lão cho thấy những bệnh nhân đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời ít phải nhập viện hơn trong 30  ngày cuối đời của họ so với những người không đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời (2,2% so với 18,8%)¹.

Sự bảo đảm. Một trong những lợi ích lớn nhất của chăm sóc cuối đời đó là sự an toàn, nghĩa là quý vị có thể an tâm rằng hỗ trợ y tế luôn sẵn sàng bất cứ khi nào quý vị cần. Chương trình hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại của VITAS bảo đảm hỗ trợ y tế luôn được sẵn sàng cung cấp trong suốt cả ngày. VITAS cung cấp chương trình đào tạo, nguồn lực và hỗ trợ cần thiết cho các gia đình để họ chăm sóc cho người thân.

¹Holden, TR, et al. 2015. "Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients." (Đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời, mô thức sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời ở địa phương, và sự tái nhập viện ở bệnh nhân dùng Medicare) J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Tôi có thể bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời với người thân của mình như thế nào?

Những ngày tháng cuối cùng của cuộc đời thường kèm theo những cảm xúc mạnh và quyết định khó khăn. Nói về chăm sóc cuối đời, ngay cả với những người thân thiết nhất với quý vị cũng có thể rất khó khăn. Sau đây là một số lời khuyên giúp quý vị bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời.

Đối với bệnh nhân muốn nói chuyện với gia đình

Giáo dục là chìa khóa. Hãy giáo dục chính quý vị trước. Việc hiểu biết chăm sóc cuối đời là gì sẽ hữu ích đối với quý vị. Hãy xem xét lại những nhận thức sai lầm thường gặp về chăm sóc cuối đời, vì người thân của quý vị có thể nhận thức sai về thực tế của dịch vụ chăm sóc cuối đời. Nhiều gia đình cũng thấy công cụ này hữu ích cho họ: Cân nhắc sử dụng chăm sóc cuối đời: Hướng dẫn thảo luận dành cho gia đình. Đó là bản PDF quý vị và người thân có thể tải xuống để sử dụng khi thảo luận về việc chăm sóc cuối đời.

Tìm hiểu xem người thân của quý vị đã biết những gì. Trước khi nói đến chăm sóc cuối đời, hãy bảo đảm người thân của quý vị hiểu rõ tình trạng sức khỏe của quý vị. Mỗi người có cách phản ứng khác nhau với những thông tin khó tiếp nhận. Nếu thành viên gia đình không chấp nhận hay không hiểu tiên lượng của quý vị, quý vị có thể nhờ bác sĩ, tu sĩ hay một người bạn đáng tin cậy nói chuyện với họ thay cho quý vị.

Thảo luận về mục tiêu của quý vị cũng như của họ cho tương lai. Là một bệnh nhân, có thể​​​​​​​ mối lo ngại lớn nhất của quý vị đó là làm sao để tiếp tục sống mà không bị đau đớn, có thể sống tại nhà mà không trở thành gánh nặng cho gia đình. Hãy hỏi người thân xem mối quan ngại của họ là gì trong những ngày, tuần và tháng tới. Giải thích rằng chăm sóc cuối đời không có nghĩa là từ bỏ. Nó là một lựa chọn tích cực để bảo đảm rằng nhu cầu của mọi người đều được thỏa mãn. Hãy đọc về mục tiêu của việc chăm sóc của dịch vụ.

Hãy chủ động đề xuất. Nhớ rằng quý vị phải bày tỏ mong muốn của mình. Đôi khi, việc lo ngại cho cảm xúc của quý vị, gia đình hoặc người thân có thể làm quý vị cảm thấy khó khăn trong việc nói về chăm sóc cuối đời. Hãy xem vì sao việc thảo luận về chăm sóc cuối đời lại quan trọng.

Đối với các gia đình muốn nói chuyện với bệnh nhân

Giáo dục là chìa khóa. Hãy giáo dục chính quý vị trước. Việc hiểu biết chăm sóc cuối đời là gì sẽ giúp ích cho quý vị. Hãy xem xét lại những nhận thức sai lầm thường gặp về chăm sóc cuối đời, vì người thân của quý vị có thể nhận thức sai về thực tế của dịch vụ chăm sóc cuối đời. Nhiều gia đình cũng thấy công cụ này hữu ích cho họ: Cân nhắc sử dụng chăm sóc cuối đời: Hướng dẫn thảo luận dành cho gia đình. Đó là bản PDF quý vị và người thân có thể tải xuống để sử dụng khi thảo luận về việc chăm sóc cuối đời.

Hãy xin phép. Xin phép thảo luận về một chủ đề khó nói giúp người thân của quý vị hiểu rằng quý vị sẽ tôn trọng và tuân theo ý nguyện của họ. Hãy nói những câu như "Anh muốn nói về việc làm thế nào chúng ta có thể tiếp tục bảo đảm rằng em nhận được sự chăm sóc và quan tâm tốt nhất khi bệnh trạng của em tiến triển. Có được không em?"

Tìm hiểu xem điều gì là quan trọng với người thân của quý vị. Hãy nhắc họ cân nhắc về tương lai: "Bà hy vọng điều gì trong những tháng, tuần hay ngày sắp tới? Bà lo lắng nhất về điều gì?" Bệnh nhân có thể bày tỏ mong muốn được cảm thấy thoải mái, được ở nhà hay không trở thành gánh nặng cho gia đình. Hãy đọc về mục tiêu của việc chăm sóc của dịch vụ.

Thảo luận về chăm sóc cuối đời như một phương tiện để hoàn thành mong muốn của bệnh nhân. Bây giờ khi người thân đã nói với quý vị về điều quan trọng với họ, hãy giải thích tại sao chăm sóc cuối đời lại là một cách để bảo đảm mong muốn và nguyện vọng của họ được đáp ứng. Đối với một vài người, từ chăm sóc cuối đời đưa ra một tín hiệu sai lầm về sự đầu hàng. Hãy giải thích tại sao chăm sóc cuối đời không phải là đầu hàng bệnh tật hay cái chết. Mục đích của dịch vụ này là cải thiện chất lượng cuộc sống trong những ngày, tuần hay tháng còn lại của bệnh nhân. Hãy xem vì sao chăm sóc cuối đời không có nghĩa là từ bỏ.

Trấn an bệnh nhân rằng họ chính là người làm chủ cuộc sống của mình. Chăm sóc cuối đời có nhiều lựa chọn cho bệnh nhân: lựa chọn duy trì sự thoải mái tại nhà riêng, lựa chọn tận dụng tối đa những hỗ trợ về tinh thần và tâm linh như họ mong muốn, lựa chọn có bác sĩ riêng tích cực tham gia chăm sóc cho mình. An ủi người thân rằng quý vị sẽ tôn trọng quyền lựa chọn về điều quan trọng nhất trong cuộc đời của họ. Hãy xem bằng cách nào chăm sóc cuối đời giúp bệnh nhân và gia đình họ luôn kiểm soát được mọi việc.

Hãy trở thành một người lắng nghe trung thành. Hãy luôn nhớ rằng chăm sóc cuối đời cần sự đối thoại chứ không phải tranh luận. Nghe những gì mà người khác đang nói. Hiểu rằng việc vấp phải sự phản đối ban đầu là bình thường khi quý vị nói về chăm sóc cuối đời. Nhưng nếu quý vị lắng nghe và hiểu về những rào cản và lý do phản đối của người thân của mình, quý vị sẽ biết cách giải quyết và xoa dịu những quan ngại của họ trong cuộc thảo luận tiếp theo về chăm sóc cuối đời. Hãy xem lại hướng dẫn thảo luận về chăm sóc cuối đời của chúng tôi.

Yêu cầu đánh giá về sự hội đủ điều kiện tham gia dịch vụ chăm sóc cuối đời

Bác sĩ chính có thể đề nghị sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời khi đến thời điểm phù hợp. Nhưng bất kỳ ai đã phải đối mặt với một căn bệnh nặng đều biết rằng, bệnh nhân và các thành viên gia đình của họ thường phải tự mình đề nghị để nhận được sự chăm sóc họ cần và xứng đáng được hưởng.

Quý vị, người thân của quý vị hoặc bác sĩ mà quý vị tin tưởng có thể yêu cầu đánh giá để cân nhắc xem liệu hình thức chăm sóc cuối đời có phải là lựa chọn chăm sóc thích hợp hay không.