Chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân mắc bệnh tim và suy tim sung huyết (CHF)

Nếu quý vị đang đọc bài này, có khả năng quý vị hoặc người thân của quý vị đang phải trải qua một cuộc chiến khó khăn cả về thể chất lẫn tinh thần để chống lại căn bệnh suy tim hoặc một dạng bệnh tim nào đó. Việc tìm kiếm sự thoải mái, sự trợ giúp và các câu trả lời không dừng lại khi quý vị chấp nhận rằng mình phải học cách chung sống với bệnh tim. Đó là lúc VITAS có thể giúp đỡ.

Chăm sóc cuối đời giúp các bệnh nhân và gia đình của họ đối phó với tác động lớn do bệnh tim gây ra sau khi việc điều trị chữa bệnh đã dừng lại. Trên trang này, chúng tôi có cung cấp giải đáp cho các thắc mắc này:

• Khi nào là thời điểm phù hợp để tìm hiểu về chăm sóc cuối đời?
• Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho người mắc bệnh tim?
• Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho gia đình của người mắc bệnh tim?
• Các lợi ích chung của chăm sóc cuối đời là gì?
• Làm cách nào để tôi có thể thảo luận về việc chăm sóc cuối đời của mình với các thành viên trong gia đình và người thân?

Khi nào là thời điểm phù hợp để tìm hiểu về chăm sóc cuối đời cho bệnh nhân mắc bệnh suy tim giai đoạn cuối?

Việc xác định thời điểm thích hợp để chăm sóc cuối đời đối với căn bệnh suy tim sung huyết giai đoạn cuối có thể là một chuyện khó khăn đối với bệnh nhân, gia đình của họ và ngay cả đối với các bác sĩ. Căn bệnh suy tim sung huyết giai đoạn cuối thường khó đoán trước và các triệu chứng có thể khác nhau.

Thông thường, các bệnh nhân sẽ trải qua chu kỳ suy giảm tái phát nghiêm trọng sau giai đoạn phục hồi. Kết quả là phần lớn bệnh nhân mắc bệnh tim, những đối tượng có thể hưởng lợi từ chăm sóc cuối đời chưa bao giờ được hỗ trợ thiết thực về mặt thể chất và cảm xúc.

Quý vị là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe? Tìm hiểu thêm về các đặc tính lâm sàng của bệnh suy tim sung huyết giai đoạn cuối và các bệnh tim khác, tải về tệp PDF hướng dẫn về tính đủ điều kiện hưởng dịch vụ chăm sóc cuối đời.

Dấu hiệu có thể cho thấy thời điểm nên sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời

Các bệnh nhân được coi là mắc bệnh tim giai đoạn cuối khi họ có khoảng thời gian sống còn lại theo dự kiến từ sáu tháng trở xuống. Chỉ bác sĩ mới có thể đưa ra quyết định lâm sàng về khoảng thời gian sống còn lại theo dự kiến của căn bệnh suy tim sung huyết. Tuy nhiên, hãy chú ý những biểu hiện phổ biến cho thấy bệnh trạng đã tiến triển đến mức mà dịch vụ chăm sóc cuối đời có thể hữu ích cho tất cả bên liên quan:

• Bệnh nhân bị suy tim sung huyết nghiêm trọng hoặc bệnh động mạch vành tiến triển kèm các cơ đau thắt ngực thường xuyên (đau ngực do tim không được cung cấp đủ máu và ô xy).
• Bệnh nhân có trái tim bất thường (do căn bệnh tiềm ần) và gặp phải các triệu chứng mệt mỏi, khó thở hoặc suy giảm chức năng đáng kể.
• Đã cung cấp điều trị tối ưu cho tình trạng của bệnh nhân và họ không phải là đối tượng có thể tiến hành phẫu thuật hoặc can thiệp y tế thêm nữa.
• Bệnh nhân đã thử điều trị tối ưu và tự mình đưa ra quyết định không tiếp tục điều trị chuyên khoa thêm nữa.

Mọi người thường nói, "Ước gì tôi đề nghị được chăm sóc cuối đời sớm hơn."¹ Báo cáo cho thấy giới thiệu sớm tới dịch vụ chăm sóc cuối đời thường mang lại sự hài lòng lớn hơn cho bệnh nhân và người chăm sóc của họ. Trong năm 2015, các bệnh nhân mắc bệnh nghiêm trọng được nhận dịch vụ chăm sóc cuối đời trung bình khoảng 69,5 ngày, nhưng nếu cho thêm thời gian, các nguồn chăm sóc cuối đời có thể bổ sung vào hoạt động chăm sóc bởi các bác sĩ và người thân qua quãng thời gian sống sáu tháng cuối đời của một bệnh nhân. 

¹J. Teno, MD; J. Shu, BS; D. Casarett, MD; C. Spence, RN; R. Rhodes, MD; S. Connor, PhD. Tổ chức Chăm sóc cuối đời và Chăm sóc Giảm nhẹ Quốc gia: Thời gian giới thiệu tới dịch vụ chăm sóc cuối đời và Chất lượng chăm sóc. Tạp chí kiểm soát triệu chứng và cơn đau. 2007.

Bốn giai đoạn của suy tim xung huyết là gì?

Giai đoạn A

Bệnh nhân có nguy cơ bị suy tim (HF). Họ chưa bị HF, nhưng họ có các yếu tố nguy cơ như huyết áp cao, bệnh động mạch vành, tiểu đường, hội chứng chuyển hóa, béo phì và tiền sử gia đình mắc bệnh tim. Mục tiêu của việc điều trị là ngăn ngừa bệnh nhân phát triển bệnh HF.

Giai đoạn B

Bệnh nhân bị tiền HF: Họ không có dấu hiệu hoặc triệu chứng của HF, nhưng họ có ít nhất một trong những vấn đề sau đây:

• Bệnh tim cấu trúc (như rối loạn chức năng tâm thu hoặc tâm trương, dãn buồng tim, phì đại thất, bệnh van tim hoặc chuyển động thành tim bất thường);
• Siêu âm tim bất thường hoặc xét nghiệm xâm lấn (thường cho thấy bệnh tim cấu trúc ở trên, áp lực nhận máu bất thường); hoặc
• Xét nghiệm tim bất thường với các yếu tố nguy cơ (tăng BNP, troponin tim)

Giai đoạn C

Bệnh nhân mắc bệnh tim cấu trúc (như trên) và các triệu chứng hiện tại hoặc trước đó của HF. Các triệu chứng có thể bao gồm hụt hơi hoặc khó thở, ho dai dẳng, đánh trống ngực, mệt mỏi, buồn nôn, sưng ở chân hoặc bàn chân, tăng cân (do sưng) và những triệu chứng khác.

Giai đoạn D

Bệnh nhân mắc HF tiến triển với các triệu chứng tiến triển của HF có mức độ đáp ứng điều trị thấp hơn. Những triệu chứng này cản trở cuộc sống hàng ngày và bệnh nhân có thể phải nhập viện nhiều lần để kiểm soát triệu chứng. Giai đoạn này thường kéo dài dưới một năm.

Hầu hết các bệnh nhân được chẩn đoán mắc HF đều đủ điều kiện để được chăm sóc cuối đời trong vòng 5 năm kể từ khi chẩn đoán ban đầu.

Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho bệnh nhân mắc bệnh suy tim sung huyết hoặc bệnh tim?

Nhóm chăm sóc cuối đời của quý vị đánh giá tình trạng của bệnh nhân và cập nhật kế hoạch chăm sóc khi các triệu chứng và tình trạng của bệnh suy tim sung huyết hoặc bệnh tim thay đổi, thậm chí hàng ngày. Mục tiêu của chăm sóc cuối đời là kiểm soát các triệu chứng và giảm nhẹ nỗi đau về thể chất/tình cảm để bệnh nhân có thể sống một cuộc sống hoàn chỉnh nhất có thể, duy trì nhân phẩm của họ và gìn giữ sự thoải mái, dễ chịu tại gia đình.

Kế hoạch chăm sóc cuối đời điều trị nhiều dạng triệu chứng bệnh tim bao gồm:

• Khó thở
• Đau ngực
• Yếu ớt và mệt mỏi
• Suy giảm chức năng
• Tăng huyết áp

Khi quý vị lựa chọn chăm sóc cuối đời, quý vị không hề đơn độc trong hành trình của mình. Nhóm chăm sóc cuối đời của quý vị được đào tạo đầy đủ và có kinh nghiệm trong việc chăm sóc bệnh tim mạch nghiêm trọng như:

• Theo dõi và kiểm soát các triệu chứng của quý vị
• Trao đổi với văn phòng bác sĩ tim mạch của quý vị để tiến hành can thiệp sớm và ổn định tình trạng đang xấu đi.
• Cung cấp thuốc men, ô xy và các trang thiết bị y tế khác có liên quan tới bệnh tim của quý vị
• Cung cấp các dịch vụ giảm nhẹ triệu chứng cấp tính và tránh phải tái nhập viện
• Cung cấp trung bình 5 lần thăm khám tại nhà mỗi tuần và chủ động liên lạc qua điện thoại

Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho các bệnh nhân mắc bệnh tim như:

• Kiểm soát triệu chứng và cơn đau - Các chuyên gia của VITAS về kiểm soát triệu chứng và cơn đau đảm bảo bệnh nhân luôn cảm thấy thoải mái, không đau đớn và có thể tận hưởng cuộc sống, đồng thời duy trì khả năng kiểm soát các quyết định hàng ngày kéo dài trong chừng mực có thể. Khi nhập viện, các bệnh nhân tim mạch nhận được một bộ trang thiết bị tạo sự thoải mái để xử lý trong các đợt bệnh trở nặng cấp tính.
• Chăm sóc cho bệnh nhân dù họ sống ở đâu - tại nhà riêng, cơ sở chăm sóc dài hạn hay nhà cộng đồng chăm sóc dành cho người già hoặc tàn tật. Nếu triệu chứng trở nên quá khó để kiểm soát tại nhà, các dịch vụ chăm sóc cuối đời nội trú có thể bảo đảm chăm sóc cả ngày cho đến khi bệnh nhân có thể trở về nhà.
• Chăm sóc được điều phối ở mọi cấp độ - Một kế hoạch chăm sóc được phát triển theo tư vấn và sự đồng ý của bác sĩ tim mạch hoặc bác sĩ khác của bệnh nhân. Quản lý nhóm bảo đảm rằng thông tin được trao đổi thuận lợi giữa tất cả bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội và tu sĩ, theo yêu cầu của bệnh nhân. Chăm sóc cuối đời còn điều phối và cung cấp mọi loại thuốc, vật tư y tế và thiết bị y tế liên quan đến chẩn đoán để bảo đảm bệnh nhân có mọi thứ họ cần.
• Hỗ trợ tinh thần và tâm linh - chăm sóc cuối đời có đủ nguồn lực để giúp bệnh nhân duy trì tình trạng khỏe mạnh và hạnh phúc cả về tinh thần lẫn tâm linh.

Chăm sóc cuối đời có thể làm gì cho gia đình của người mắc bệnh tim?

Các thành viên gia đình có thể phải đưa ra quyết định khó khăn về y tế và tài chính, trở thành người chăm sóc và thực hiện hỗ trợ tinh thần cho người khác. Nếu quyết định dừng hỗ trợ y tế được đưa ra, một số gia đình sẽ phải trải qua biến động lớn về mặt tình cảm và cảm xúc.

Chăm sóc cuối đời cung cấp các dịch vụ toàn diện cho gia đình của những bệnh nhân mắc bệnh tim:

• Giáo dục và đào tạo người chăm sóc - Người chăm sóc trong gia đình là người rất quan trọng trong việc giúp các chuyên gia chăm sóc cuối đời chăm sóc bệnh nhân. Khi bệnh nhân trở nên yếu hơn, các triệu chứng tăng lên và việc giao tiếp trở nên khó khăn hơn. Chúng tôi sẽ giảm nhẹ những lo lắng của gia đình bằng cách hướng dẫn họ cách chăm sóc tốt nhất cho người thân, đồng thời cung cấp các kỹ năng đối mặt với thử thách.
• Giúp đưa ra những quyết định khó khăn - chăm sóc cuối đời giúp các gia đình đưa ra lựa chọn khó khăn ảnh hưởng đến bệnh trạng và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, ví dụ như có nên sử dụng thuốc kháng sinh cho tình trạng nhiễm trùng lặp đi lặp lại hay không.
• Y tá VITAS qua điện thoại 24/7 - Ngay cả những người chăm sóc nhiều kinh nghiệm nhất vẫn có các câu hỏi và những mối quan ngại. Với Telecare®, họ không cần băn khoăn, lo lắng hay chờ đợi câu trả lời. Ngoài giờ làm việc, hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại 24/24 cung cấp các chuyên gia chăm sóc cuối đời đã qua đào tạo để trả lời các câu hỏi hay điều phối thành viên trong nhóm đến tận giường bệnh, khi cần.
• Hỗ trợ tình cảm và tâm linh - chăm sóc cuối đời đáp ứng nhu cầu của bệnh nhân cũng như người chăm sóc trong gia đình của họ.
• Hỗ trợ tài chính - Mặc dù dịch vụ chăm sóc cuối đời được Medicare, Medicaid/Medi-Cal và công ty bảo hiểm tư nhân chi trả, các gia đình vẫn có thể có các mối quan ngại về tài chính khác phát sinh khi bệnh tình người thân của họ kéo dài. Nhân viên xã hội có thể hỗ trợ các gia đình lên kế hoạch về tài chính và tìm kiếm hỗ trợ tài chính trong khi được chăm sóc cuối đời. Sau khi bệnh nhân ra đi, họ có thể giúp gia quyến tìm các nguồn hỗ trợ tài chính bổ sung thông qua các cơ quan dịch vụ nhân sinh, nếu cần.
• Chăm sóc hỗ trợ tạm thời - Chăm sóc cho người thân mắc bệnh giai đoạn cuối có thể gây ra áp lực to lớn. Chăm sóc cuối đời cung cấp tối đa năm ngày chăm sóc nội trú cho bệnh nhân trong cơ sở được Medicare chứng nhận để giúp người chăm sóc có thời gian nghỉ ngơi.
• Các dịch vụ tang chế - Nhóm chăm sóc cuối đời hỗ trợ gia quyến người đã mất tới 13 tháng sau khi bệnh nhân ra đi nhằm giúp họ thể hiện và đối phó với nỗi đau buồn theo cách riêng của họ.

Các lợi ích chung của chăm sóc cuối đời là gì?

Nếu quý vị hoặc người thân đang phải đối mặt với một căn bệnh hiểm nghèo, chẳng hạn như suy tim sung huyết, dịch vụ chăm sóc cuối đời có thể cung cấp dịch vụ chăm sóc y tế chuyên khoa cho bệnh nhân và dịch vụ hỗ trợ cho những người thân của quý vị. Dưới đây là một số lợi ích khác ít được biết đến của dịch vụ chăm sóc cuối đời.

• Sự thoải mái. Chăm sóc cuối đời hợp tác với bệnh nhân và các gia đình nhằm cung cấp trợ giúp và các nguồn lực giúp họ vượt qua giai đoạn khó khăn của cuộc đời và giúp bệnh nhân tiếp tục cảm thấy thoải mái và được sống trong môi trường thân quen của họ.
• Chăm sóc cá nhân. Hợp tác với bệnh nhân và/hoặc gia đình của họ, các thành viên nhóm chăm sóc cuối đời trở thành một thành viên hiện diện trong quá trình khép lại cuộc đời của một ai đó, đây là một trải nghiệm rất riêng tư đối với bất kỳ cá nhân nào. Sứ mệnh của chăm sóc cuối đời là chăm sóc từng người. Chúng tôi lắng nghe bệnh nhân và người thân. Chúng tôi đứng về phía họ. Chúng tôi nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống cho họ.
• Giảm tình trạng tái nhập viện. Trong những tháng ngày cuối cùng của cuộc sống, một số người mắc bệnh nặng thường xuyên phải tới phòng cấp cứu, trong khi những người khác phải nhập viện điều trị liên tục. Chăm sóc cuối đời giúp giảm bớt tình trạng tái nhập viện: Một nghiên cứu về bệnh nhân mắc bệnh nan y sống trong viện dưỡng lão cho thấy những bệnh nhân đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời ít phải nhập viện hơn trong 30 ngày cuối cùng của cuộc đời so với những người không đăng ký dịch vụ chăm sóc cuối đời (24% so với 44%).²
• Sự bảo đảm. Một trong những lợi ích lớn nhất của chăm sóc cuối đời đó là sự an toàn, nghĩa là quý vị có thể an tâm rằng hỗ trợ y tế luôn sẵn sàng bất cứ khi nào quý vị cần. Chương trình hướng dẫn chăm sóc qua điện thoại của VITAS bảo đảm hỗ trợ y tế luôn được sẵn sàng cung cấp trong suốt cả ngày. Và VITAS cung cấp chương trình đào tạo, nguồn lực và hỗ trợ cần thiết cho các gia đình để họ chăm sóc cho người thân.

²Miller SC, Gozalo P, Mor V. Đăng ký nhập viện và chăm sóc cuối đời của bệnh nhân sắp qua đời trong viện dưỡng lão. Tạp chí y tế Hoa Kỳ 2001;111(1):38-44​​​​​​​

Làm thế nào để tôi có thể thảo luận về việc chăm sóc cuối đời với các thành viên trong gia đình và người thân?

Những tháng cuối cùng của cuộc đời thường được ghi dấu với những quyết định khó khăn và những biến động mạnh về mặt cảm xúc. Nói về chăm sóc cuối đời, ngay cả với những người thân thiết nhất với quý vị cũng có thể rất khó khăn. Sau đây là một số lời khuyên giúp quý vị bắt đầu thảo luận về chăm sóc cuối đời.

Đối với bệnh nhân muốn nói chuyện với gia đình

• Giáo dục là chìa khóa. Hãy giáo dục chính quý vị trước. Cho đến giờ, quý vị có thể đã thực hiện một vài nghiên cứu trên mạng. Có thể hữu ích cho quý vị khi đọc và chia sẻ bài viết Hướng dẫn thảo luận cho các gia đình về dịch vụ chăm sóc cuối đời. Hướng dẫn thảo luận này là một công cụ mà quý vị có thể in ra và dùng trong khi thảo luận với gia đình.
• Xác định những gì các thành viên gia đình của quý vị biết. Trước khi đề cập tới chuyện chăm sóc cuối đời, hãy đảm bảo rằng các thành viên gia đình và người chăm sóc của quý vị hiểu rõ về tình trạng sức khỏe của quý vị. Mỗi người có cách phản ứng khác nhau với những thông tin khó tiếp nhận. Nếu các thành viên gia đình không chấp nhận hoặc không hiểu rõ về tiên lượng của quý vị, hãy đề nghị bác sĩ của quý vị, tu sĩ, một nhân viên xã hội của VITAS hoặc một người bạn tin cậy thay mặt quý vị trò chuyện với họ. 
• Thảo luận về mục tiêu của quý vị cũng như của họ cho tương lai. Là một bệnh nhân, mối quan ngại lớn nhất của quý vị có thể làm sao để tiếp tục sống mà không bị đau đớn, sống tại nhà hoặc không trở thành gánh nặng cho mọi người. Hãy hỏi các thành viên gia đình/người chăm sóc của quý vị về quan ngại của họ khi nghĩ về những ngày tháng sắp tới. Giải thích rằng chăm sóc cuối đời không có nghĩa là từ bỏ. Nó là một lựa chọn tích cực để bảo đảm rằng nhu cầu của mọi người đều được thỏa mãn.
• Hãy chủ động đề xuất. Nhớ rằng quý vị phải bày tỏ mong muốn của mình. Đôi khi, việc lo ngại cho cảm xúc của quý vị, gia đình hoặc người thân có thể làm quý vị cảm thấy khó khăn trong việc nói về chăm sóc cuối đời.

Đối với các gia đình muốn nói chuyện với bệnh nhân

• Hãy học hỏi. Quý vị có thể đã thực hiện một vài nghiên cứu trên mạng. Cũng có thể hữu ích cho quý vị khi đọc và chia sẻ bài viết Hướng dẫn thảo luận cho các gia đình về dịch vụ chăm sóc cuối đời. Hướng dẫn thảo luận này là một công cụ mà quý vị có thể in ra và dùng trong khi trò chuyện với gia đình.
• Hãy xin phép. Xin phép thảo luận về một chủ đề khó nói giúp người thân của quý vị hiểu rằng quý vị sẽ tôn trọng và tuân theo ý nguyện của họ. Hãy nói những câu như "Anh muốn nói về việc làm thế nào chúng ta có thể tiếp tục bảo đảm rằng em nhận được sự chăm sóc và quan tâm tốt nhất khi bệnh trạng của em tiến triển. Có được không em?"
• Xác định điều gì quan trọng đối với thành viên mắc bệnh nặng trong gia đình. Đặt các câu hỏi về tương lai: "Em/anh mong muốn điều gì trong những ngày, tuần hay tháng sắp tới? Bà lo lắng nhất về điều gì?" Bệnh nhân có thể bày tỏ mong muốn được cảm thấy thoải mái, được ở nhà hay không trở thành gánh nặng cho gia đình.
• Thảo luận về chăm sóc cuối đời như một phương tiện để hoàn thành mong muốn của bệnh nhân. Khi bệnh nhân và gia đình hiểu rõ về điều gì quan trọng đối với bệnh nhân, hãy giải thích rằng chăm sóc cuối đời là một cách thức nhằm đảm bảo đáp ứng các mong muốn và ước muốn đó. Đối với một vài người, từ chăm sóc cuối đời đưa ra một tín hiệu sai lầm về sự đầu hàng. Hãy giải thích tại sao chăm sóc cuối đời không phải là đầu hàng bệnh tật hay cái chết. Mục đích của dịch vụ này là cải thiện chất lượng cuộc sống trong những ngày, tuần hay tháng còn lại của bệnh nhân.
• Trấn an bệnh nhân rằng họ chính là người làm chủ cuộc sống của mình. Chăm sóc cuối đời có nhiều lựa chọn cho bệnh nhân: lựa chọn duy trì sự thoải mái tại nhà riêng, lựa chọn tận dụng tối đa những hỗ trợ về tinh thần và tâm linh như họ mong muốn, lựa chọn có bác sĩ riêng tích cực tham gia chăm sóc cho mình. Tái khẳng định với thành viên mắc bệnh nặng trong gia đình rằng quý vị sẽ tôn trọng quyền lựa chọn về điều quan trọng nhất trong cuộc đời của họ.
• Hãy trở thành một người lắng nghe trung thành. Xin lưu ý rằng chủ đề này cần thảo luận chứ không phải tranh luận với nhau. Nghe những gì mà người khác đang nói. Hiểu rằng việc vấp phải sự phản đối ban đầu là bình thường khi quý vị nói về chăm sóc cuối đời. Nhưng nếu quý vị lắng nghe và hiểu về những rào cản và lý do phản đối của người thân của mình, quý vị sẽ biết cách giải quyết và xoa dịu những quan ngại của họ trong cuộc thảo luận tiếp theo về chăm sóc cuối đời.

Yêu cầu đánh giá về sự hội đủ điều kiện tham gia dịch vụ chăm sóc cuối đời

Bác sĩ chính có thể đề nghị sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời khi đến thời điểm phù hợp. Nhưng bất kỳ ai đã phải đối mặt với một căn bệnh nặng đều biết rằng, bệnh nhân và các thành viên gia đình của họ thường phải tự mình đề nghị để nhận được sự chăm sóc họ cần và xứng đáng được hưởng.

Quý vị, người thân của quý vị hoặc bác sĩ mà quý vị tin tưởng có thể yêu cầu đánh giá để cân nhắc xem liệu hình thức chăm sóc cuối đời có phải là lựa chọn chăm sóc thích hợp hay không.