Những ngày đầu của VITAS Healthcare
Câu chuyện về tổ chức Hospice Foundation of America
Năm 1978, hai vị giảng viên có tinh thần cầu thị đã thành lập một cơ sở chăm sóc cuối đời. Hai vị giảng viên đó là Hugh Westbrook – một mục sư Giám lý, và Esther Colliflower – một y tá. Họ gặp nhau vào giữa những năm '70 tại Cao đẳng Cộng đồng Miami-Dade ở Nam Florida, tại đây họ đã chung sức giảng dạy một khóa học về giới tính con người.
Họ đã cộng tác rất tốt và yêu thích giảng dạy cùng nhau, nên hai vị giảng viên này đã quyết định thử sức với một chủ đề kiêng kỵ khác: cái chết. Họ đã phát triển một khóa học mang tên "Khẳng định cuộc sống và thái độ đối với cái chết", đây là một chủ đề hợp thời thu hút được sự chú ý của nhiều chuyên gia đồng quan điểm.
Trong một cuộc phỏng vấn với Amy Tucci, Chủ tịch kiêm Tổng giám đốc điều hành Hospice Foundation of America (HFA) vào năm 2016, Hugh đã nói rằng "Trải nghiệm đó đã khiến chúng tôi thốt lên rằng 'Anh biết đấy, chúng tôi không thỏa mãn với việc chỉ giảng dạy về chủ đề này. Chúng tôi không hẳn là những nhà nghiên cứu. Thực sự, chúng tôi là những người chăm sóc."
Tại thời điểm đó, trước khi về làm việc với tư cách là giảng viên trường cao đẳng, Esther đã là một y tá nuôi dưỡng tám trẻ em. Hugh đã là mục sư của một giáo xứ gần 10 năm, trong đó có một năm là giáo sĩ hướng đạo cho những bệnh nhân bệnh nan y tại Trung tâm y tế Đại học Duke.
Hội thảo về cái chết và sự hấp hối
Trên đảo Fisher vào năm 1977, khi Hiệp hội Sức khỏe tâm thần Quận Dade đã tổ chức một cuộc hội thảo bàn luận về chăm sóc người hấp hối, có sự tham dự của Hugh và Esther.
Mọi người thường kể câu chuyện về một cây đa tại VITAS. Thậm chí còn có ảnh về cây đa đó với một tờ thông cáo màu trắng đóng đinh trên đó. Chuyện kể rằng Hugh và Esther đã treo thông cáo lên cây trong thời gian diễn ra hội thảo trên đảo Fisher để mời những ai quan tâm tới việc thành lập một cơ sở chăm sóc cuối đời thì sẽ gặp gỡ tại đó. Dù đúng hay không thì câu chuyện này cũng ghi nhận niềm đam mê bằng trực giác tạo thành sự ủng hộ việc thành lập cơ sở chăm sóc cuối đời vào năm 1977.
Hugh kêu gọi nhóm nòng cốt mà họ đã nỗ lực cộng tác cùng nhau: "Chúng tôi đã làm việc với một nhân viên xã hội tại Cơ quan Cựu chiến binh; một y tá tại bệnh viện địa phương đã mất đi một đứa con; một bác sĩ phẫu thuật mắc ung thư đã trải qua phẫu thuật triệt căn để tháo bỏ cánh tay và đã thay đổi hoàn toàn quan điểm của ông về ý nghĩa của y khoa. Chúng tôi đã ngồi lại cùng nhau và bắt đầu nói về ý tưởng này, đó là: thay vì chỉ giảng dạy về cái chết và sự hấp hối, thì hãy cố gắng tạo ra một chương trình thực sự mang đến một hình thức chăm sóc đặc biệt cho những người mắc bệnh nan y."
Vì chưa dám chắc chăm sóc cuối đời là gì nên họ đã nghiên cứu rất kỹ. Esther đã tự bay tới một trung tâm chăm sóc cuối đời tại Quận Marin, California và tới St. Christopher's, một cơ sở chăm sóc cuối đời nội trú gần London, do Cicely Saunders thành lập năm 1967. Bà đã được truyền cảm hứng từ những chuyến thăm và sự kiện mà tại đó các bệnh nhân mắc bệnh nan y được chăm lo theo một phần của dịch vụ chăm sóc dành cho họ.
"Tôi nghĩ đó chính là chăm sóc cuối đời! Đó không chỉ là chăm sóc cuối đời, mà còn là chăm sóc làm cuộc sống thêm ý nghĩa" – bà nói với HFA năm 2016. "Đó không chỉ là đối phó với nỗi đau thể xác. Mà còn là đáp ứng với sự sắc bén về tinh thần."
Ý tưởng bắt đầu định hình
Khi được truyền cảm hứng từ ý tưởng cải thiện chất lượng cuộc sống, bà cũng nhận ra mình yêu thích ý tưởng về dịch vụ chăm sóc cuối đời tại nhà thay vì tại cơ sở nội trú hoặc cơ sở chăm sóc cuối đời. Ý tưởng về dịch vụ chăm sóc cuối đời của nhóm đã bắt đầu định hình, nhưng họ vẫn tiếp tục tìm con đường của mình. Nhóm nhỏ các tình nguyện viên này đã tiếp tục gặp gỡ trong một năm.
Hugh chia sẻ với HFA: "Hồi đó mọi người có ý tưởng đôi chút khác nhau về khái niệm của chăm sóc cuối đời. Chúng tôi đã tranh luận về những vấn đề sau:
- Chúng ta bố trí tổ chức chư thế nào?
- Quý vị cần gì để mang đến một phương pháp thay thế cho người mắc bệnh nan y?
- Quý vị làm thế nào để đáp ứng nhu cầu về mặt y tế và tâm lý của bệnh nhân?
- Quý vị làm gì với những người sống sót?
- Quý vị làm gì với những người đang gặp phải trầm cảm và sự đau buồn biết trước, các thành viên gia đình cũng như chính bệnh nhân?"
Nhưng vào một ngày, trong một cuộc họp tổ chức khác, Esther đập mạnh tay lên bàn và nói: "Quý vị biết đấy, hoặc là chúng ta làm điều gì đó hoặc là chúng ta phải chấm dứt những buổi trao đổi này." Và sau đó bà đã nguyện sẽ bỏ việc tại trường cao đẳng và trở thành nhân viên làm không lương đầu tiên của Hospice of Miami. Vào tháng 7 năm 1978, nhóm đã chăm sóc cho bệnh nhân đầu tiên là Emmy Philhour.
Hugh hồi tưởng lại "Chúng tôi đã may mắn được một bác sĩ ung thư giới thiệu bệnh nhân. Bệnh nhân đã được điều trị ung thư trong thời gian khá dài và đã trải qua mọi loại hóa trị, phẫu thuật, xạ trị và mọi phương pháp khác. Cuối cùng bà đã nói với bác sĩ ung thư rằng 'tôi muốn ngừng tất cả những phương pháp điều trị hiện tại đã lấy đi chất lượng cuộc sống còn lại của tôi và tôi không muốn trở lại bệnh viện. Tôi không muốn chết trong bệnh viện. Tôi muốn được ra đi tại nhà.'"
Học hỏi từ bệnh nhân đầu tiên
Esther chia sẻ: "Đó là thử thách đầu tiên của chúng tôi. Tôi nhớ đã lái xe đến nhà bà ấy và nhận ra rằng chúng tôi đã nói quá nhiều, nhưng đây là cơ hội để tạo ra kết quả. Đó là một cảm giác rất đáng sợ. Bà Emmy nói với tôi "Tôi đang mắc bệnh nan y và nghe nói về một nhóm những người đang cố gắng bắt đầu cung cấp dịch vụ chăm sóc cuối đời. Tôi xin đưa ra thỏa thuận rằng nếu các bạn chăm sóc được cho tôi để tôi không cần đến bệnh viện, thì tôi sẽ chỉ cho các bạn những điều cần biết khi chăm sóc cho bệnh nhân."
Điều đó đã trở thành nguyên tắc sáng lập của công ty mới này. Như Hugh đã nói: "Chúng ta đã học hỏi từ nhu cầu của bệnh nhân và lắng nghe mong muốn của bệnh nhân. Vai trò của chúng ta là đáp ứng điều đó."
Phát triển đội ngũ chăm sóc cuối đời
Emmy đã chỉ sống thêm một tháng và bà đã qua đời tại nhà như ý nguyện của mình. Và bệnh nhân khác đến. Rồi lại bệnh nhân khác. Hospice of Miami khi ấy chăm sóc bệnh nhân đúng nghĩa là "từng bệnh nhân một". Nhóm đã có thêm một nhân viên xã hội tình nguyện và một y tá tình nguyện nên Esther có thể trở thành người quản lý nhóm tình nguyện viên và Hugh là người quản lý hành chính tình nguyện viên.
Khi giành được khoản tài trợ đầu tiên, nhóm đã dùng 10,000 đô để thuê một giám đốc quản lý tình nguyện viên với suy nghĩ rằng điều đó sẽ giúp họ tìm được thêm tình nguyện viên vào đội ngũ chăm sóc cuối đời của họ.
Trong khi đó, Esther bắt đầu xác định những ai đã vào nhóm y tế liên ngành và công việc họ cần làm. Hugh cho biết "Hợp đồng với khách hàng đầu tiên của chúng tôi đã trở thành lý do cần phải có một nhóm y tế liên ngành. Nhóm phải có tất cả các nguồn lực cần thiết để đáp ứng nhu cầu của bệnh nhân."
Luôn đặt bệnh nhân và gia đình lên hàng đầu
Esther đã nhấn mạnh rằng bệnh nhân và gia đình là một phần của nhóm. Họ hiểu rằng người thực hiện nhiều chuyến thăm khám tại gia nhất và ở lại lâu nhất chính là chuyên viên chăm sóc cuối đời – thành viên của nhóm giúp bệnh nhân có thể ở nhà, tiếp khách đến thăm, tham dự các sự kiện và cải thiện chất lượng cuộc sống. Họ trân trọng những quan sát và lắng nghe ý kiến của chuyên viên chăm sóc cuối đời. Dần dần, thành phần và mục đích của IDT trở thành tâm điểm chú ý.
Hugh nói "Chúng tôi đã quyết định không để bác sĩ làm người quản lý hoặc giám đốc của nhóm. Bác sĩ đưa ra y lệnh và mọi người thực hiện y lệnh. Chúng tôi đã hướng đến một nhóm có thể hoạt động cùng nhau – một nhân viên xã hội, một chuyên viên chăm sóc, một tình nguyện viên, một bác sĩ, một y tá, một giáo sĩ trong hầu hết các trường hợp – và nói về các nhu cầu chung của bệnh nhân và gia đình cũng như nói với các thành viên gia đình và bệnh nhân, rồi từ đó xây dựng một kế hoạch chăm sóc."
Khi nhận ra rằng một số bệnh nhân được chăm sóc cuối đời sẽ cần chăm sóc nội trú, nhóm đã giải quyết vấn đề đó, một lần nữa lại vạch ra cách tiếp cận cho IDT thay vì để bệnh nhân được chăm sóc cuối đời quay trở lại điều trị tại bệnh viện thông thường. Nhóm y tế liên ngành đã trở thành chìa khóa tạo nên dịch vụ chăm sóc cuối đời có chất lượng.
Cấp phép và Medicare
Hospice of Miami đã gặp phải sự cạnh tranh đến từ các cơ quan chăm sóc sức khỏe tại gia lớn mạnh tại Florida. Tại một thời điểm nhất định, người ta đã nói rằng những người cung cấp dịch vụ chăm sóc cuối đời cần phải được cấp phép để cung cấp dịch vụ y tế tại gia.
Nhận thấy khái niệm về IDT của mình là yếu tố tạo nên sự khác biệt và cần phải có sự công nhận của chính phủ dưới hình thức nhất định, Hugh và Esther đã gặp gỡ một vài người đại diện của tiểu bang Florida để định nghĩa dịch vụ chăm sóc cuối đời và IDT về mặt pháp lý.
Như Hugh đã nói với HFA, cơ sở chăm sóc cuối đời là "một cơ quan cung cấp những điều sau đây với các mục tiêu sau đây và thông qua các thành viên sau đây của nhóm." Và vào năm 1979, cơ quan lập pháp Florida đã biến điều đó thành luật cấp phép đầu tiên trong nước định nghĩa chăm sóc cuối đời là gì về mặt pháp lý.
Trong cùng năm đó, Medicare đã công bố một dự án mẫu. Chương trình này sẽ tài trợ 26 cơ sở chăm sóc cuối đời trên toàn quận để tìm hiểu xem cơ sở chăm sóc cuối đời có thể tiết kiệm tiền của những người đóng thuế hay không. Hospice of Miami đã được chọn làm đơn vị đại diện cho South Florida. Đột nhiên, một cơ sở chăm sóc cuối đời nhỏ với những ý tưởng lớn đã có nguồn doanh thu cho phép họ tiếp tục thử nghiệm, xác định và phát triển.
Dựa trên cuộc phỏng vấn vào năm 2016 giữa Hugh Westbrook và Esther Colliflower với Amy Tucci. Cuộc phỏng vấn thuộc bản quyền năm 2016, Hospice Foundation of America (HFA). Cuộc phỏng vấn được sử dụng với sự cho phép của HFA.