Sự giúp đỡ khi gần đến điểm kết thúc của một hành trình kéo dài: chăm sóc cuối đời và bệnh Huntington

Terry Warren đã chứng kiến người vợ của mình chiến đấu kiên cường với căn bệnh Huntington. Bây giờ, anh ấy gọi đó là căn bệnh "độc ác nhất thế giới". Rất dễ hiểu tại sao Terry và nhiều người khác cảm thấy như vậy. Hãy tưởng tượng quý vị mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer, xơ cứng teo cơ một bên (ALS) và Parkinson cùng một lúc, trong khoảng 10 đến 25 năm. Đó là một hành trình dài cho bệnh nhân và người thân của họ. Chăm sóc cuối đời có thể mang lại sự thoải mái và giảm nhẹ nỗi đau đớn khi gần đến giai đoạn cuối đời.

Bệnh Huntington

Bệnh Huntington là một rối loạn thần kinh di truyền khiến cho các tế bào thần kinh trong não chết dần theo thời gian. Căn bệnh này không có biện pháp chữa trị và thường ảnh hưởng đến những người trong độ tuổi từ 30 đến 50. Trong quá trình tiến triển của bệnh, bệnh nhân Huntington thường bị suy giảm nghiêm trọng về năng lực thể chất và thần kinh, bao gồm:

• Hay quên và khả năng phán đoán suy giảm
• Tâm trạng thất thường và trầm cảm
• Thay đổi rõ rệt về tính cách
• Các chuyển động vô thức (chứng múa giật) và dáng đi không thăng bằng
• Nói nhịu
• Khó nuốt hoặc sụt cân rõ rệt.¹

Trong giai đoạn cuối của bệnh Huntington, bệnh nhân hoàn toàn lệ thuộc vào sự chăm sóc của người khác. Họ không thể đi bộ hay giao tiếp với người thân, mặc dù họ thường có thể hiểu người khác đang nói gì và nhớ mặt từng người. Đồng thời, chứng khó nuốt cũng xuất hiện khiến cho việc nuốt thức ăn trở nên khó khăn, dẫn đến tình trạng dinh dưỡng kém và sụt cân, từ đó khiến bệnh nhân mắc thêm bệnh viêm phổi, các nhiễm trùng khác, suy dinh dưỡng hoặc những biến chứng khác dẫn tới tử vong.

Quyên góp cho nghiên cứu bệnh Huntington: HDSA.org

Căn bệnh gia đình

Tất cả mọi người đều mang gen liên quan đến bệnh Huntington. Một số người di truyền sự mở rộng của gen đó, điều này chính là nguyên nhân phát bệnh. Trẻ có bố mẹ mắc bệnh Huntington có 50/50 khả năng mang gen mở rộng và có thể di truyền cho cả con cháu sau này của họ. Đó là trường hợp hiếm; ngày nay, khoảng 30.000 người ở Hoa Kỳ mắc bệnh Huntington và 200.000 người khác có nguy cơ bị di truyền căn bệnh này.¹

Chăm sóc cuối đời có thể giúp gì cho người mắc căn bệnh này?

Nếu quý vị có người thân mắc bệnh Huntington, chăm sóc cuối đời có thể giúp họ duy trì chất lượng cuộc sống tốt nhất có thể và cung cấp sự giúp đỡ cũng như hỗ trợ tinh thần cần thiết cho quý vị. Chăm sóc cuối đời cung cấp một nhóm y tế liên ngành-bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội, chuyên viên chăm sóc cuối đời, giáo sĩ, tình nguyện viên và chuyên gia tổ chức tang chế-làm việc hàng ngày để cung cấp sự chăm sóc về thể chất và hỗ trợ về tình cảm và tâm linh cho bệnh nhân cũng như gia đình họ. Chăm sóc cuối đời cung cấp cho bệnh nhân Huntington:

• Kiểm soát cơn đau-Các chuyên gia chăm sóc cuối đời về kiểm soát cơn đau sẽ bảo đảm bệnh nhân luôn cảm thấy thoải mái.
• Kiểm soát triệu chứng - chăm sóc cuối đời giúp quản lý chứng khó thở, khó nuốt, khó ăn uống, khó giao tiếp, các vết loét tỳ đè, sự lo âu và trầm cảm
• Chăm sóc điều phối ở mọi cấp độ - Một kế hoạch chăm sóc sẽ được đưa ra với lời khuyên và sự đồng thuận từ chuyên gia thần kinh của bệnh nhân hoặc bác sĩ khác. Quản lý nhóm sẽ bảo đảm thông tin được cung cấp cho mọi bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội và, theo yêu cầu của bệnh nhân, tu sĩ. Ngoài ra, chăm sóc cuối đời còn điều phối và cung cấp mọi loại thuốc, vật tư y tế và thiết bị y tế liên quan đến bệnh Huntington để bảo đảm bệnh nhân có mọi thứ họ cần.
• chăm sóc cuối đời tạm thời-Khi cần thiết về mặt y tế, kiểm soát triệu chứng cấp tính theo ca sẽ được sắp xếp tại gia.
• Chăm sóc nội trú-Khi không thể kiểm soát các triệu chứng tại gia, chăm sóc cuối đời cung cấp 24-giờ chăm sóc nội trú cho đến khi các triệu chứng được kiểm soát và bệnh nhân có thể về nhà.
• Hỗ trợ cảm xúc và tinh thần-chăm sóc cuối đời có thể cung cấp hỗ trợ cảm xúc và tinh thần để giúp bệnh nhân và gia đình của họ không quá đau buồn khi bệnh nhân gần đến giai đoạn cuối đời.

Bác sĩ thần kinh hay cá nhân của người thân của quý vị có thể đề nghị sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối đời khi đến thời điểm phù hợp. Nhưng quý vị cũng có thể tự mình thực hiện điều đó. Quý vị, người thân hay bác sĩ của quý vị có thể yêu cầu đánh giá để xác định xem liệu chăm sóc cuối đời có phải là lựa chọn chăm sóc phù hợp hay không.

¹http://hdsa.org/what-is-hd/