Những thách thức trong việc chăm sóc bệnh nhi cuối đời

Thời điểm tìm đến sự thoải mái, bình yên và gìn giữ sự tôn nghiêm cá nhân

Khi nào nên dừng mọi nỗ lực tuyệt vọng nhằm tìm kiếm cách chữa trị? Đâu là lúc dành thời gian để tìm đến sự thoải mái, bình yên và gìn giữ sự tôn nghiêm cá nhân? Khi nào là thời điểm tìm đến dịch vụ chăm sóc cuối đời? Câu trả lời không hề đơn giản chút nào nhưng khi con trẻ của quý vị đã đến gần với điểm dừng ở cuối con đường, dù rằng trước đó cuộc đời của chúng chứa đựng biết bao tiềm năng, rủi ro đánh cược tiếp tục tăng dần và những thách thức cũng phức tạp hơn.

Trẻ nhỏ không phải phiên bản thu nhỏ của người lớn

Khi đề cập tới chuyện chăm sóc cuối đời cho trẻ nhỏ, có một điều quan trọng mà quý vị cần ghi nhớ rằng từ khi sinh ra cho đến khi bước vào lứa tuổi đôi mươi, con người vẫn tiếp tục tăng trưởng và phát triển về mặt thể chất, tâm thần, tình cảm và tâm linh. Trẻ nhỏ không phải là phiên bản thu nhỏ của người lớn mà là các cá thể trường thành, học hỏi ở nhiều cấp độ về cách thức dẫn hướng thế giới xung quanh chúng.

Vì lý do này, thách thức lớn nhất trong hoạt động chăm sóc cuối đời cho trẻ nhỏ có thể nằm ở vấn đề thái độ. Điều quan trọng là các chuyên viên y tế được đào tạo trong lĩnh vực nhi khoa đánh giá toàn diện và điều trị cho trẻ mắc bệnh nan y. Những người chăm sóc y tế vốn quen với việc chăm sóc người lớn có thể không hiểu được nhu cầu tâm lý và y tế riêng biệt của trẻ em.¹ Họ có thể không hiểu rõ mức độ nhận thức của trẻ và mặc nhiên cho rằng một đứa trẻ hiểu biết nhiều hơn mức mà chúng thực sự có thể hoặc họ có thể bỏ qua "những tín hiệu" quan trọng cho thấy sự lo lắng hoặc sợ hãi của đứa trẻ.

Những thách thức về thái độ cũng có thể xảy ra khi người chăm sóc y tế và các bậc phụ huynh chỉ để tâm tới các phương thức chữa trị, đôi khi điều này gây bất lợi cho việc kiểm soát triệu chứng. Vì thiếu để tâm tới các triệu chứng, trẻ nhỏ thường phải chịu đau đớn và cảm thấy không thoải mái nhiều hơn. Việc áp dụng các biện pháp chữa trị tích cực, kéo dài cho đến khi trẻ cận kề cái chết không phải là điều hiếm gặp trong lĩnh vực nhi khoa. Tạp chí New England Journal of Medicine đã phỏng vấn các bậc phụ huynh có con chết vì bệnh ung thư tại Bệnh viện nhi khoa Boston/Viện ung thư Dana Farber, chỉ ra rằng "tám mươi chín phần trăm cho biết con của họ đã 'chịu đau đớn rất nhiều' trong những tháng cuối đời," vì phải tiếp nhận điều trị tích cực.¹

Thách thức về giao tiếp

Truyền đạt thông tin với trẻ nhỏ có thể là một thách thức, đặc biệt là khi chúng bị bệnh nặng và còn quá nhỏ để có đủ các kỹ năng trao đổi bằng lời nói. Nhưng ngay cả những em bé vẫn có thể truyền đạt tín hiệu khi chúng bị đau. Những trẻ nhỏ tầm ba tuổi đã có thể học cách sử dụng thang đo đánh giá nhằm giúp người chăm sóc biết được mức độ đau đớn mà chúng đang phải chịu đựng.

Thách thức lớn nhất không phải lúc nào cũng nằm ở việc liệu một đứa trẻ có thể truyền đạt thông tin về cơn đau mà chúng đang gánh chịu hay không mà là liệu chúng có thông báo điều đó hay không. Có một vài trẻ nhỏ sợ hậu quả của việc thú nhận chúng đang bị đau. Chúng sợ sẽ bị tiêm hoặc tiếp nhận điều trị khi làm như vậy, hoặc cảm thấy chúng sẽ làm cho cha hoặc mẹ buồn vì chúng chưa đủ dũng cảm.

Những quan niệm sai lầm về cơn đau và trẻ nhỏ

Hàng thế kỷ qua, người ta tin rằng trẻ sơ sinh không cảm thấy đau đớn nhưng thực tế đã chứng minh rằng hệ thần kinh trung ương của một bào thai 26 tuần tuổi đã có khả năng cảm nhận được đau đớn. Giờ đây người ta tin rằng, trẻ sơ sinh có thể nhạy cảm với đau đớn hơn do các dây thần kinh ức chế đau đớn còn chưa phát triển.¹ Thách thức đối với trẻ sơ sinh đủ tháng hoặc sinh non mắc bệnh nặng là việc đo lường sự đau đớn của chúng để giúp giảm đau thích hợp. Hiện giờ người ta sử dụng các tham số y sinh thể hiện mức căng thẳng gia tăng làm chỉ báo cho thấy mức độ đau đớn mà một em bé đang phải gánh chịu.

Một quan niệm sai lầm khác đó là người ta tin rằng trẻ em chịu đau tốt hơn người lớn. Một lần nữa, quan niệm sai lầm này có thể khuyến khích người ta sử dụng các phương thức chữa trị tích cực hơn, làm tăng thêm mức độ đau đớn và sự khó chịu cho đứa trẻ. Khả năng chịu đau của trẻ nhỏ bắt đầu ở mức thấp khi mới sinh và tăng dần theo thời gian khi chúng lớn dần. Dù là vậy, trẻ nhỏ chưa bao giờ có thể quen với đau đớn và không nên mặc nhiên chấp nhận mức chịu đựng của chúng hay việc chúng thiếu khả năng cảm nhận đau đớn.

Buông bỏ nhưng không từ bỏ

Thách thức của việc quyết định thời điểm dừng điều trị chữa bệnh là một tính huống hết sức khó khăn và không một bậc phụ huynh đáng phải đối mặt. Việc chấp nhận rằng một đứa trẻ sẽ không khỏe lên cũng là chuyện khó khăn với nhóm chăm sóc y tế. Được đào tạo nhằm giúp kéo dài sự sống cho bệnh nhân, bác sĩ có thể coi các biện pháp táo bạo nói trên là một thất bại. Các bậc phụ huynh có thể coi đó là sự từ bỏ. Nhưng một khi đã đưa ra quyết định chọn chăm sóc tạo sự thoải mái thay cho các phương thức điều trị chữa bệnh, quá trình buông bỏ có thể bắt đầu. Ưu tiên lúc này là tập trung vào đứa trẻ và chất lượng cuộc sống.

Chăm sóc giảm nhẹ: Đáp ứng thách thức

Giải pháp tốt nhất cho hầu hết các thách thức này khi chăm sóc cuối đời cho trẻ em chính là sử dụng hình thức chăm sóc giảm nhẹ ngay khi bác sĩ đưa ra chẩn đoán bệnh. Chăm sóc giảm nhẹ là một chuyên ngành y tế phụ giúp khắc phục các triệu chứng về mặt thể chất, tình cảm và tâm lý của một bệnh trạng. Chăm sóc giảm nhẹ bao gồm một loạt các dịch vụ "chăm sóc tạo sự thoải mái" cho bệnh nhân và gia đình bệnh nhân, tập trung chủ yếu vào chất lượng cuộc sống. Chăm sóc giảm nhẹ có thể được cung cấp vào bất kỳ thời điểm nào trong tiến trình bệnh của bệnh nhân: nó có thể bao gồm chơi giải trí kèm trị liệu với một chuyên gia khi chẩn đoán được đưa ra, trị liệu bằng âm nhạc trong khi chữa trị giúp giữ sự khó chịu ở mức chấp nhận được, truyền năng lượng chữa đau đầu - kết hợp mọi phương pháp trong khi tiếp tục điều trị chữa bệnh. 

Theo một bài viết trên tạp chí New England Journal of Medicine, các bác sĩ nghiên cứu về tình trạng đau đớn, khó chịu ở giai đoạn cuối đời của trẻ mắc bệnh ung thư phát hiện thấy rằng khi nhóm chăm sóc y tế thực hiện chăm sóc cuối đời cho đứa trẻ chú ý nhiều hơn tới việc kiểm soát triệu chứng, tình trạng sức khỏe và hạnh phúc tổng thể của chúng thì mức độ đau đớn và khó chịu của chúng có giảm bớt.²

Chừng nào còn trẻ em bị bệnh nặng thì sẽ vẫn còn những thách thức khi chăm sóc cho chúng. Việc cung cấp cho bệnh nhân nhỏ tuổi và gia đình họ người chăm sóc y tế có chuyên môn nhi khoa và có sự can thiệp sớm của chăm sóc giảm nhẹ chính là các cách thức quan trọng giúp đảm bảo rằng trẻ nhỏ đang phải đối mặt với giai đoạn cuối đời của mình phải chịu ít đau đớn, ít khó chịu nhất có thể và cha mẹ chúng có thể nói lời tạm biệt một cách nhẹ nhàng và bình yên.

Nguồn:

¹Lynn Ann Meister và Judith Ann Haythorne Macurda, "Care of the Pediatric Patient at the End of Life," từ Kinzbrunner, Barry M., Policzer, Joel S. (2011). End-of-Life Care: A Practical Guide, Second Edition. New York McGraw Hill. 608-610.

²Wolfe, Joanne, Grier, E. Holcombe, et al. (2000) “Symptoms and Suffering at the End of Life in Children with Cancer.” New England Journal of Medicine. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM200002033420506#t=articleTop