Các chỉ dẫn trước cho bệnh nhân mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer

Hành động đón đầu trước thời gian

Chúng ta có nghe nói về tầm quan trọng của việc chuẩn bị sẵn các chỉ dẫn trước (AD) phòng trường hợp chúng ta không tỉnh lại nữa hoặc khi bệnh tật chuyển sang giai đoạn cuối và chúng ta không còn thể tự đưa ra quyết định được nữa. Chúng ta thúc giục những người còn trẻ trung, khỏe mạnh suy nghĩ ngay từ bây giờ về việc họ có thể muốn gì trong những tình huống như vậy, trò chuyện về chuyện này ngay bây giờ với người thân và ghi lại ngay theo hình thức được tiểu bang phê chuẩn.

Các chỉ dẫn trước (AD) đặc biệt quan trong đối với những người bị bệnh mất trí nhớ, vì gần như mọi căn bệnh mất trí nhớ đều tiến triển. Do đó, những người mắc bệnh mất trí nhớ đều có thể biết trước rằng mình rồi sẽ lâm vào trạng thái, theo đó họ không còn thể trao đổi về những ước muốn điều trị của mình nữa. Sau đó, họ sẽ phải dựa vào người chăm sóc, gia đình, người đại diện và các bác sĩ đưa ra quyết định chăm sóc y tế cho họ. 

Lý tưởng nhất là khi một ai đó được chẩn đoán mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer đã hoàn tất từ sớm một chỉ dẫn trước, hoặc nên sớm làm như vậy sau khi được chẩn đoán. Nhưng thực tế chẳng bao giờ hoàn mỹ như vậy. Và ngay cả khi các quyết định chăm sóc y tế được ghi ra trên giấy trắng mực đen, còn những quyết định nào khác cần được đưa ra trong suốt cuộc đời của người mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer? Khi nào bệnh nhân được coi là đủ năng lực tự đưa ra quyết định? Khi nào thì họ không thể làm vậy?

Nói chung thì một người được coi là không có đủ năng lực về mặt pháp lý khi có hai bác sĩ kiểm tra và thăm khám bệnh nhân và đã điền vào giấy chứng nhận không đủ năng lực.

Khi không có chỉ dẫn trước

Khi không có chỉ dẫn trước, gia đình và các chuyên gia đánh giá về năng lực của một người mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer, Hiệp hội những người mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer kêu gọi "các lựa chọn thay thế ít hạn chế nhất", hay nói các khác là lựa chọn bảo vệ quyền con người trong việc tự đưa ra quyết định cho chính mình bất cứ khi nào có thể.

Hiệp hội tán thành các nguyên tắc khác bảo vệ cái gọi là "tôn trọng ủy quyền":

• Ước muốn của người mắc bệnh mất trí nhớ nên được xem xét bất cứ khi nào có thể và cho đến khi sự an toàn của bệnh nhân trở thành một vấn đề.
• Chỉ riêng chẩn đoán mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer chưa được coi là một dấu hiệu cho thấy một ai đó không đủ năng lực.
• Những người có đủ năng lực có quyền từ chối bất kỳ điều trị y tế nào. Nhiều người với tình trạng bệnh mất trí nhớ ở thể nhẹ hoặc mức trung bình vẫn được bảo lưu quyền này và quyền đó cần phải được bảo vệ.
• Một người mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer có thể thiếu khả năng lái xe, xử lý các vấn đề tài chính hoặc sống độc lập trong cộng đồng, nhưng vẫn được bảo lưu quyền đưa ra quyết định có hiệu lực về nơi cư trú và hoạt động chăm sóc y tế vào cuối đời.
• Việc chỉ định người giám hộ hợp pháp cho các nhiệm vụ cụ thể, như các vấn đề tài chính, có thể cho phép một người mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer duy trì mức độ độc lập đối với các vấn đề khác.
• Việc không thể kiểm soát được, chểnh mảng trong vấn đề vệ sinh, có xu hướng gặp tai nạn hoặc không thể giữ mọi thứ gọn gàng không phải là dấu hiệu cho thấy không đủ khả năng tâm thần.
• Có thể phù hợp khi chỉ định người giám hộ hợp pháp đưa ra các quyết định chẳng hạn như về tài sản hoặc tài chính, nhưng vẫn giữ lại quyền ra quyết định những vấn đề khác, như việc chăm sóc cá nhân, thực phẩm, nơi trú ngụ và chăm sóc y tế cho người mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer. 

Tầm quan trọng của tài liệu pháp lý

Điều quan trọng là lên kế hoạch cho tình trạng không đủ khả năng cho căn bệnh mất trí nhớ tiến triển nặng thông qua các tài liệu pháp lý, nhiều tài liệu trong số đó khác nhau tùy từng tiểu bang mà người đó đang sinh sống. Tài liệu phổ biến nhất bao gồm:

• Các chỉ dẫn trước: Hướng dẫn bằng văn bản hoặc qua lời nói về việc chăm sóc y tế trong tương lai cho một ai đó, bao gồm việc gọi tên đại diện chăm sóc y tế và các quy trình duy trì sự sống có thể chấp nhận, trong trường hợp ai đó không thể nói lên ý kiến của bản thân. Chỉ dẫn trước có thể thay thế cho hai tài liệu riêng lẻ: ý nguyện trị liệu và giấy ủy quyền dài hạn cho việc chăm sóc sức khỏe (còn được gọi là giấy ủy quyền chăm sóc sức khỏe, ủy quyền chăm sóc sức khỏe và chỉ định đại lý chăm sóc sức khỏe).
• Ý nguyện trị liệu, thiết lập ước muốn của một ai đó liên quan tới hoạt động chăm sóc cuối đời, việc sử dụng các hệ thống hỗ trợ sự sống và các hoạt động điều trị mà một người muốn và không muốn tiếp nhận.
• Giấy ủy quyền dài hạn về chăm sóc y tế, ủy quyền ra quyết định về vấn đề y tế cho một người cụ thể nếu ai đó không còn đủ năng lực nữa.
• Ý nguyện về bất động sản, mô tả cách thức giải quyết tài sản của ai đó sau khi chết.
• Các kế hoạch cho nhu cầu chăm sóc trong tương lai của một ai đó.
• Các chỉ dẫn nghiên cứu cho phép một ai đó tham gia vào các nghiên cứu.

Các chỉ dẫn trước dành riêng cho bệnh nhân mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer

Trong vài năm gần đây, một chỉ thị trước mới đã được phát triển cho phép những người đang phải đối mặt với bệnh mất trí nhớ Alzheimer và bệnh mất trí nhớ lập tài liệu nêu rõ cuộc sống của họ sẽ như thế nào khi họ không còn đủ năng lực. Được gọi là "Chỉ dẫn trước về sức khỏe tâm thần của bệnh nhân mắc bệnh mất trí nhớ và bệnh mất trí nhớ Alzheimer", đây là tài liệu hợp pháp tại một số tiểu bang.

Tuy nhiên giá trị của tài liệu này không nằm ở tính hợp pháp của nó mà là cái nhìn toàn diện về cuộc sống của người mắc bệnh mất trí nhớ  Alzheimer. Các vấn đề bao gồm nơi quý vị sẽ sinh sống, cách thức chi trả cho dịch vụ chăm sóc của quý vị, những thay đổi trong một mối quan hệ thân thiết, thời điểm nên dừng lái xe và vật nuôi sẽ được chăm sóc như thế nào. Việc điền thông tin vào chỉ dẫn này thể hiện thông điệp rằng: Tôi không muốn có một quyết định nào khác thay thế cho quyết định của chính tôi. Dù tài liệu đó có hợp pháp tại tiểu bang của quý vị hay không thì nó chính là một hướng dẫn rõ ràng cho những người thân của quý vị.

"Phiếu liệt kê các giá trị" kéo dài hai trang ở cuối tài liệu chỉ dẫn trước dài sáu trang giúp mọi người cân nhắc kỹ lưỡng về các lựa chọn của họ. Quý vị có thể điền thông tin vào đó và chia sẻ với gia đình của mình, coi đây là tiền đề để thảo luận hoặc đơn giản đó chỉ là phiếu điền thông tin đơn thuần.

Các câu hỏi về năng lực

Với việc ghi lại các mong muốn và mục tiêu chăm sóc của mình khi quý vị còn đủ tỉnh táo để đưa ra các quyết định, quý vị trút bỏ được gánh nặng cho người thân và gia tăng khả năng kiểm soát về những quyết định trong tương lai. Việc lập thành văn bản sớm những mong muốn của bản thân còn tránh các thắc mắc sau này về việc liệu quý vị có đủ năng lực đưa ra chỉ dẫn tại thời điểm đó hay không. (Quý vị không thể đưa ra bất kỳ chỉ dẫn nào sau khi quý vị mất khả năng tự quyết định.)

Nếu người mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer không còn đủ năng lực và chưa lập bất kỳ chỉ dẫn nào, thì thông thường quyền quyết định thuộc về bạn đời của người đó. Nếu người này không thể thực hiện được việc đó, quyền quyết định sẽ được chuyển sang con cả trong gia đình.

Có một phương thức tốt hơn là đề nghị bất kỳ một người nào đó chịu trách nhiệm, đó là cả gia đình trò chuyện với người mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer, hỏi về cách người ấy muốn sống tiếp và điều người ấy tin tưởng. Những thỏa thuận chung về những gì người ấy muốn giúp đỡ sẽ tránh gây rạn nứt trong gia đình khi phải đưa ra một quyết định khó khăn như có hồi sức hoặc rút ống thở hay không.

Chúng tôi có quyền đưa ra quyết định chăm sóc y tế cho riêng mình, ngay cả khi chúng tôi mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer. Việc đưa ra các chỉ dẫn trước không chỉ là món quà đối với người thân mà nó còn là món quà dành cho chính người mắc bệnh mất trí nhớ Alzheimer.

Các trị liệu dành cho bệnh nhân và gia đình

• Kháng sinh dành cho tình trạng viêm nhiễm đường tiết niệu, lở loét do nằm lâu trên giường, viêm phổi do hít phải hoặc những vấn đề tương tự
• Dinh dưỡng nhân tạo - dinh dưỡng được truyền qua ống đưa thẳng vào dạ dày, ruột hoặc tĩnh mạch
• Đạo luật về hóa chất - cho phép sử dụng thuốc nhưng không làm hồi sức tim phổi (CPR) để hồi sức
• Máy thở áp lực dương liên tục/Máy thở áp lực dương hai mức (CPAP/BiPAP) - cung cấp ô xi qua mặt nạ
• Hồi sức tim phổi - hô hấp nhân tạo
• Máy khử rung tim hoặc máy tạo nhịp tim - một thiết bị được cấy vào bệnh nhân để cung cấp sốc điện trị liệu để điều trị nhịp tim bất thường
• Lọc máu - máy lọc thận
• Lệnh Không hồi sức - hướng dẫn không thực hiện hồi sức tim phổi nếu tim ngừng đập hoặc ngừng thở
• Ăn qua ống xông - dinh dưỡng được cung cấp qua ống xông xuống qua thực quản của quý vị
• Truyền tĩnh mạch (IV) - dinh dưỡng truyền qua đường tĩnh mạch
• Dinh dưỡng ngoài ruột toàn bộ (TPN) - dinh dưỡng được cung cấp qua ống tiêm truyền hoặc ống xông đưa thẳng vào tĩnh mạch. Còn gọi là dinh dưỡng qua đường tĩnh mạch
• Truyền - thường là máu hoặc các sản phẩm từ máu
• Máy hô hấp nhân tạo - máy thở